Minelli (rappresentante pazienti): “Il PNMR rare fa espresso riferimento allo sviluppo di un nuovo sistema di codifica ma non ha stanziato nemmeno un euro”
Il Gruppo europeo di esperti sulle Malattie rare ha deciso di adottare una raccomandazione per migliorare la gestione delle codifiche di patologia a livello comunitario. La situazione nei ventotto Paesi dell'Unione è infatti molto composita, un puzzle di codici e normative che non permette ai vari sistemi nazionali di comunicare tra loro. Osservatorio Malattie rare ha scelto di chiedere a Flavio Minelli, rappresentante delle associazioni dei malati nel Gruppo, un'opinione sulla natura della raccomandazione e sul futuro dello scenario comunitario e nazionale.
“L'adozione della raccomandazione deve essere salutata come un fatto positivo”, spiega Minelli. “Si è messo nero su bianco il frutto di un lavoro portato avanti nel corso degli ultimi anni. Lo sviluppo delle tematiche concernenti le malattie rare dimostra quanto queste siano importanti per la Commissione europea. Arrivare ad una codifica unica diventa fondamentale per tentare di raggiungere la piena uniformità nella gestione a livello continentale”.
“La raccomandazione ha ovviamente i suoi limiti – osserva Minelli – Stiamo parlando di un atto non vincolante che contiene dei suggerimenti per tutti gli Stati membri. Saranno ora i vari Paesi a dover dare un senso ad un documento che, in ogni caso, non può essere ignorato”. “Ogni patologia rara deve avere la sua codifica – sottolinea il componente italiano del Gruppo – Ci sono dei Paesi che utilizzano un sistema di codifica vecchio di decenni, un mancato aggiornamento che rappresenta un vero ostacolo per l'accesso ad una diagnosi corretta. Ci sono patologie che, al momento, non sono nemmeno ricomprese negli elenchi maggiormente adottati. Lacune che si riverberano anche sulla qualità della ricerca scientifica, sappiamo bene quanto la mancanza di omogeneità nei dati epidemiologici sia in grado di rendere molto più complicata la progettazione della ricerca”. “Deve essere compiuto ogni sforzo perché la comunità medica e la comunità scientifica parlino la stessa lingua – rimarca Minelli – L'Organizzazione mondiale della sanità sta lavorando ad un nuovo sistema di codifica, questo non sarà però disponibile prima del 2017. Una disponibilità che non corrisponderà alla sua immediata adozione da parte dei vari Sistemi sanitari, per arrivare a questo potrebbero essere necessari molti anni. Consapevole del problema, Orphanet ha proposto una soluzione intermedia: l'adozione del suo Orphacode. Anche in questa ipotesi si rischia però di registrare una forte differenza tra i vari Stati membri. Al momento solo Francia e Germania hanno deciso di adottare le codifiche sviluppate da Orphanet, anche in questo caso Parigi e Berlino hanno deciso di comportarsi in maniera differente. Il modello francese è di ottimo livello, non si ci si è fermati alla mera adozione dei codici ma si è scelto di fare investimenti a livello informatico in grado di favorire il lavoro di tutto il personale medico coinvolto”.
L'adozione della raccomandazione finirà per influenzare anche il contesto italiano: “Il Piano nazionale delle Malattie rare fa espresso riferimento allo sviluppo di un nuovo sistema di codifica e si dovrà decidere come intervenire. C'è però un problema, il Pnmr non ha stanziato nemmeno un euro e saranno i vari Sistemi sanitari regionali a decidere come far fronte a questa incombenza. Sarà quindi difficile vedere risultati concreti nel breve periodo, non credo che le tante Regioni in piano di rientro si possano permettere investimenti di questo tipo sulle malattie rare. Per attuare la raccomandazione in Italia sarà quindi necessario che lo Stato preveda delle linee di finanziamento adeguate. Il contesto nazionale è molto caotico, siamo di fronte a sistemi regionali che non comunicano tra loro e abbiamo ancora tante malattie rare che continuano a non essere ricomprese in nessun elenco. Senza aggiornamento professionale e potenziamento delle reti informatiche si rischia di non dare seguito né alla raccomandazione europea né al Piano nazionale per le malattie rare”.
Le associazioni dei paziente hanno avuto un ruolo fondamentale nell'adozione della raccomandazione a livello comunitario. Minelli spiega perché: “La Commissione europea ci ha sempre tenuto in adeguata considerazione. Siamo riusciti a far riconoscere nella raccomandazione il ruolo fondamentale delle associazioni dei pazienti. Nel corso dei prossimi mesi dovremo essere in grado di declinare e rivendicare il nostro ruolo attivo. Occorrerà ricordare al governo nazionale che molto deve essere ancora fatto sul fronte della malattie rare, la sensibilizzazione dei decisori pubblici è la nostra missione. I malati e le loro associazioni hanno il diritto di dire la loro. Le istituzioni non possono pretendere di trattarli come oggetti”.