Si svolgerà il 28 febbraio 2015, scopri come sostenere attivamente questa importante iniziativa!
La giornata mondiale dedicata alle malattie rare (in inglese Rare Disease Day) si svolgerà come ogni anno l'utimo giorno di febbraio. Si tratta di un'iniziativa di fondamentale importanza per promuovere la conoscenza della malattie rare in tutto il mondo, il sostegno alla ricerca scientifica e alle comunità di pazienti.
Tutti possono partecipare! Sostenere il Rare Disease Day è facilissimo: è sufficiente connettersi a www.rarediseaseday.org e seguire le istruzioni (selezionando la lingua desiderata). Attraverso il vostro sito web, utilizzando Facebook o Twitter possiamo tutti sostenere la Giornata delle Malattie Rare. Utilizzando le immagini disponibili sul sito possiamo, insieme, sensibilizzare il mondo del web.
Le associazioni possono partecipare all'iniziativa organizzando attività di sensibilizzazione e i pazienti sono invitati a raccontare la propria storia, che sarà condivisa a livelloo internazionale. Tutte le iniziative legate alla Giornata saranno elencate nel sito ufficiale!
La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008, grazie a Eurordis (Rare Disease Europe). Anche se la campagna è iniziata come un evento europeo, è diventato progressivamente un fenomeno mondiale: nel 2009 anche gli Stati Uniti hanno aderito all'iniziativa e nel 2014 i Paesi partecipanti sono stati 84.
Anche Osservatorio Malattie Rare sostiene attivamente il Rare Disease DAy 2015!