Modena, 27 febbraio 2015 - Ogni anno, in tutto il mondo, l’ultimo giorno del mese di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare: occasione per informare e sensibilizzare in merito a un gruppo di patologie molto eterogenee, ma che colpiscono nella loro globalità oltre 2 milioni di Italiani.
Il tema della Giornata 2015, giunta quest’anno alla sua ottava edizione, è “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano” e si propone di rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, insomma a tutti coloro che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una di queste patologie.
Facendo proprio il messaggio dell’VIII Giornata delle Malattie Rare Genzyme, società del Gruppo Sanofi, tra le più importanti al mondo nel campo delle biotecnologie farmaceutiche e all’avanguardia nello sviluppo di terapie innovative per le persone affette da patologie rare e sclerosi multipla, a fianco di numerose associazioni pazienti locali, nazionali e internazionali, dà vita a diverse iniziative di sensibilizzazione verso cittadini, istituzioni, mondo medico, pazienti e caregiver con l’obiettivo di richiamare l’attenzione sulla problematica di salute pubblica connessa alle malattie rare e di migliorare e far progredire la conoscenza, la ricerca e le cure in questa area terapeutica.
Gli eventi Genzyme per la Giornata delle Malattie Rare
A livello nazionale
27 e 28 febbraio – a Roma all’Istituto Superiore di Sanità e a Modena al Policlinico - (città dove ha la sua storica sede italiana) - presentazione del progetto fotografico “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara” (www.rarelives.com): un ricco e suggestivo reportage fotografico attraverso l’Europa che racconta, con il linguaggio universale delle immagini, necessità, speranze, difficoltà, gioie dei circa 30 milioni di malati che vivono nel Vecchio Continente. Si tratta di un progetto del fotogiornalista modenese Aldo Soligno e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus.
28 febbraio – a Modena al Teatro Michelangelo - h. 21.00: la Scuola di Avviamento al Musical “Danzamania” di Milano, porterà in scena “Quattro ali per volare”, un musical tratto dall’omonimo romanzo di Alessandra Sala e Niccolò Seidita. E’ Il racconto di una dolce storia d’amore tra due quindicenni che, insieme ai piccoli e grandi problemi quotidiani dell’adolescenza, affrontano con coraggio ed ironia anche le sfide che la glicogenosi, la malattia rara di cui è affetta la giovane protagonista, ogni giorno presenta loro. Il ricavato della vendita del libro, prima e dopo lo spettacolo, verrà interamente devoluto all’Associazione Italiana Glicogenosi per progetti di ricerca su questa patologia. Ingresso libero fino ad esaurimento posti.
1 marzo – a Modena al Parco Ferrari – h. 15.00: Prima edizione della manifestazione podistica non competitiva “Modena Run4Rare” organizzata da Modena Runners Club, CSI, UISP e Ama Fuori dal Buio. Due percorsi di 3 e 9 km con partenza e arrivo al Parco Ferrari che, oltre alla sensibilizzazione sulle malattie rare, hanno l’obiettivo di raccogliere fondi per l’installazione all’interno del Parco Ferrari di giochi utilizzabili anche dai bambini con disabilità. Madrina dell’iniziativa: la campionessa europea Valeria Straneo. Per iscrizioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
A livello internazionale
Quest’anno Genzyme Corporation sarà uno dei partner fondatori di ‘Give RARE’ (www.giverare.razoo.com): iniziativa di raccolta fondi online di Razoo Foundation della durata di 24 ore in programma il prossimo 3 marzo. L’obiettivo è quello di sostenere il lavoro svolto dalle diverse associazioni di malattie rare operanti negli Stati Uniti. Inoltre, come di consueto, l’azienda organizza numerose iniziative nei diversi Paesi in cui opera ed in particolare: Massachussets, Taiwan, Hong Kong, Filippine, Brasile, Singapore, Olanda, Tailandia, Belgio, Corea del Sud, Germania, Giappone, Francia, Vietnam, Australia, Spagna, Cina, Regno Unito e Malesia.