L’Azienda Sanitaria Locale BT (ASL BT), a seguito del recepimento del Piano Programmatico 2013-2016 del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia, ha sottoscritto a marzo un protocollo d’intesa con la FEIMAR BAT Onlus (Federazione Italiana Malati Rari BAT onlus), un’associazione che mira al perseguimento dell’uguaglianza di dignità e di opportunità delle persone affette da malattie rare (in particolare bambini), sensibilizzando le Istituzioni e l’opinione pubblica.
Nello specifico, a seguito del protocollo, la FEIMAR BAT collabora con l’Azienda ASL BT per aiutare la persona affetta da malattia rara e la sua famiglia ad uscire dall’isolamento sociale, consentendole un miglior utilizzo delle strutture sanitarie esistenti e di quanto messo a loro disposizione. E lo fa fornendo lo Sportello Malattie Rare ASL BT, affidato alla responsabilità del Dott. Saverio Nenna, immunologo clinico e referente aziendale Malattie Rare, in sinergia e collaborazione con la task force aziendale distrettuale MR (costituita dal referente aziendale, referenti distrettuali, URP, ecc.).
Lo sportello fornisce ascolto, orientamento e comunicazione semplice e sostanziale a persone e famiglie affette da malattia mara del territorio, e rappresenta un luogo d’Incontro dell’apposita task force distrettuale aziendale con i volontari e i rappresentanti delle associazioni del territorio, che da valenti professionisti hanno messo a disposizione dello Sportello, a titolo gratuito, le competenze acquisite e perfezionate nel tempo.