Si è da poco concluso a Madrid l'incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM), a cui hanno partecipato 250 persone da tutto il mondo.
L'evento si è aperto con la consueta Assemblea Generale di EURORDIS, durante la quale i membri di EURORDIS hanno approvato il Report delle attività di EURORDIS / Report Economico Finanziario 2014 e il Piano di Azione e il Budget 2015, ed è stata presentata la Strategia 2015 – 2020.
Inoltre sono stati rieletti nel consiglio di amministrazione due rappresentanti delle associazioni affiliate ad EURORDIS: Simona Bellagambi di UNIAMO Italia e Avril Daly di Genetic & Rare Disorders Organisation, Irlanda. Il Consiglio ha dato il benvenuto anche a Françoise Salama, nuovo rappresentante di AFM-Téléthon, Francia e Nick Sireau, rappresentante della AKU Society, Regno Unito.
In concomitanza con l'EMM si sono tenuti altri eventi satelitte, come l'incontro del Consiglio delle Alleanze Nazionali, un workshop di RareConnect e il lancio ufficiale e l'incontro inaugurale di Rare Diseases International, la voce comune delle persone affette da malattie rare, al quale hanno preso parte 60 rappresentanti dei malati da 30 Paesi.
Le sessioni plenarie, invece, sono state incentrate sulle strategie nazionali per le malattie rare, discutendo gli esempi di Romania, Irlanda, Danimarca e Croazia, e soprattutto sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), con l’invito a presentare proposte da parte delle reti di centri di expertise e dai prestatori di servizi sanitari che vogliono diventare ERN (il bando sarà aperto nel mese di dicembre 2015). I membri di EURORDIS hanno discusso la proposta di strutturare le ERN sulla base di gruppi di malattie e su come i pazienti possono essere coinvolti nei processi decisionali su queste reti. Delle sessioni tematiche hanno poi fornito ai membri di EURORDIS l'opportunità di porre domande sulle ERN, sulle procedure del primo bando sulle ERN e su come le proprie malattie possono essere parte di questa struttura di raggruppamento.