Un altro importante riconoscimento raggiunto dall’Associazione Ring14 International, che ha visto pubblicato sulla prestigiosa rivista internazionale “Journal of Genetic Disorders & Genetic Reports” un dettagliato articolo sulla recente fondazione del network.
Un gruppo di famiglie con bambini affetti da una malattia genetica rara causata da aberrazioni del cromosoma 14 ha fondato l’associazione Ring 14 Italia Onlus a Reggio Emilia nel maggio del 2002 e negli ultimi dieci anni si è sforzata con successo di migliorare la qualità di vita di pazienti colpiti da da questa sindrome.
“La nostra organizzazione – afferma Stefania Azzali, Presidente di Ring14 International - è stata l’unico punto di riferimento per centinaia di famiglie nel mondo: siamo presenti in cinque continenti, in 23 paesi e comunichiamo in cinque lingue.”
Oltre ad assicurare una continua assistenza alle famiglie nella cura dei loro figli, a Ring14 Italia è stato riconosciuto il ruolo chiave di organizzazione di pazienti nella promozione e nello sviluppo della ricerca biomedica nel campo delle malattie rare, avendo sostenuto e aiutato in maniera significativa progetti scientifici sin dalla sua fondazione. Di fatto Ring14 Italia, ha sponsorizzato e finanziato ambiziosi progetti scientifici strategici per gli sviluppi futuri, come la creazione di modelli di Ring14, il profilo dell’espressione genica di cellule Ring14 immortalizzate, sui fenotipi e sullo sviluppo del linguaggio.
Circa dieci anni più tardi, questi progressi in campo medico, hanno ispirato la creazione di Ring14 International, fondata nel 2014 dalla fusione di Ring14 Italia e Ring14 USA. Lo scopo di questa nuova organizzazione è di promuovere la creazione e di coordinare l’azione delle sedi nazionali raccogliendo le singole famiglie di ogni paese.
“Questa nuova struttura organizzativa – sostiene Azzali - aiuterà ad assistere le famiglie, a meglio diffondere le informazioni e ci consentirà di gestire le nostre risorse economiche e biologiche in un modo più efficiente. In pochi mesi dalla nostra fondazione abbiamo aperto sedi in Francia, Regno Unito, Spagna e Olanda. Queste nuove sedi sono già state incorporate in Ring 14 International e noi contiamo che in futuro molti altri paesi lo facciano.”
Al fine di meglio promuovere la ricerca scientifica, Ring14 International ha creato un Comitato Scientifico Consultivo (SAB) e nominato un coordinatore scientifico. Il SAB, presieduto dal Prof. Giovanni Neri (Università Cattolica di Roma), è composto dai Proff. Pietro De Camilli (Yale University, USA), Andrew DeWoody (Purdue University, USA), Stylianos Antonarakis (Università di Ginevra, Svizzera) e Phil Hieter (University of British Columbia Canada).
Con l’ufficio di coordinamento scientifico, diretto dal Dott. Marco Crimi, il SAB avrà la responsabilità di gestire gli scienziati a livello mondiale per sviluppare nuove cure e soluzioni per il Ring14 e per definire nuove strategie scientifiche per gli sviluppi futuri.
Per avere maggiori informazioni vi invitiamo a visitare il sito www.ring14.org.