La National Organization for Rare Disorders (NORD), la principale organizzazione no-profit degli Stati Uniti nel settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, ha annunciato il lancio dello 'State Progress Report', un innovativo progetto sviluppato allo scopo di valutare l'efficacia e la funzionalità dei servizi messi in atto dai diversi Stati americani per la tutela sanitaria e assistenziale dei circa 30 milioni di individui che negli USA sono affetti da patologie rare e poco conosciute. Il lancio dello 'State Progress Report' è stato reso noto in occasione del congresso 'NORD Rare Summit 2015', che si è tenuto ad Arlington (Virginia, USA) dal 21 al 22 ottobre di quest'anno.
Dato che l'accesso dei pazienti alle cure mediche è sempre più dipendente dalle specifiche politiche statali, NORD ha deciso di portare avanti questa iniziativa con l'obiettivo di mettere in luce le odierne incongruenze esistenti tra i singoli Stati e le misure eventualmente attuabili per garantire un significativo miglioramento nella vita delle persone affette da malattie rare.
Lo State Progress Report, a cui è stata dedicata un'apposita pagina all'interno del sito internet di NORD, consiste in un documento scaricabile di 65 pagine che fornisce un'approfondita sintesi nazionale, alcune sezioni sulle principali politiche sanitarie e una serie di dettagliate appendici contenenti mappe, contatti e risorse utili relative ad ogni specifico Stato. Il rapporto è focalizzato su quattro aspetti prioritari: la copertura nazionale relativa agli alimenti medici, i requisiti per la ripartizione dei costi di prescrizione, lo screening neonatale e il livello di ammissibilità ai servizi Medicaid.
Lo State Progress Report include anche un toolkit scaricabile che fornisce una serie di risorse per coloro che intendono aderire attivamente al progetto e ad altre iniziative di NORD. Ad esempio, il toolkit offre le informazioni e i contatti necessari per iscriversi alla 'Rare Action Network', una rete che mette in collegamento gli individui e le organizzazioni che, in ogni singolo Stato, collaborano per garantire un sostegno efficace alla comunità delle malattie rare.
Peter L. Saltonstall, Presidente e Amministratore Delegato di NORD, ha dichiarato: “Con lo State Progress Report speriamo di fornire una sorta di guida che sia di aiuto ai vari Stati per migliorare l'assistenza offerta ai pazienti con patologie rare”.