Un articolo pubblicato sul Journal of Community Genetics ha analizzato lo stato attuale dei servizi genetici e dei finanziamenti della ricerca in tutta Europa. Nello studio gli autori hanno voluto stabilire, in tutti i paesi dell'Unione europea, i livelli di personale dei laboratori di genetica clinica, nonché la loro preparazione per essere un centro di riferimento europeo, il successo nell'ottenere finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare e il contributo di ricercatori nelle conferenze.
Nel 2011, una direttiva sui diritti dei pazienti transfrontalieri ha raccomandato la creazione di reti di ricerca europee (ERNs) per migliorare l'assistenza sanitaria in tutta l'UE. Il processo di designazione a Centri europei di competenza nelle malattie rare, che prevede la valutazione del personale del centro di genetica clinica, viene attuato per permettere a questi centri di entrare nelle Ern. Gli autori nello studio hanno osservato in tutti i paesi dell’Unione Europea una grande disparità nei livelli di personale nei servizi di genetica clinica, nel finanziamento della ricerca sulle malattie rare e nella comunicazione di un lavoro di ricerca. Gli autori hanno rilevato inoltre la necessità di garantire che le diseguaglianze già esistenti non siano aumentate allargare con lo sviluppo delle ERNs.
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