Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Le regioni dovranno usare il 50% di questi fondi per sostenere progetti per persone con disabilità gravissime principalmente attraverso il finanziamento dell’assistenza domiciliare

Il Fondo per le non autosufficienze è stato istituito dalla Legge n. 296 del 27 dicembre 2006 (Art. 1, comma 1264) per dare copertura ai costi di rilevanza sociale dell'assistenza socio-sanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti, al fine di favorirne una dignitosa permanenza presso il proprio domicilio evitando il rischio di istituzionalizzazione, nonché per garantire, su tutto il territorio nazionale, l'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali.

A seguito di quanto già anticipato con la cosiddetta Legge di Bilancio 2019 (n. 45 del 30 dicembre 2018), con Decreto del 12 dicembre 2018 (GU Serie Generale n. 35 del 11-02-2019), il Presidente del Consiglio dei Ministri ha sancito come verrà ripartito il fondo per le non autosufficienze per l’anno 2018 (andando così ad agire retroattivamente su quanto previsto dai bilanci precedenti).

CHI SONO I DISABILI GRAVISSIMI

L'articolo 3 del Decreto Ministeriale del 26 settembre 2016 stabilisce i criteri di valutazione della disabilità gravissima, ai fini del Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze. I criteri individuati sono piuttosto complessi e si rimanda alla consultazione del testo di legge. Sintetizzando potremmo dire che i beneficiari del fondo sono le persone già titolari di indennità di accompagnamento o comunque definite non autosufficienti, per le quasi si sia verificata almeno una delle seguenti condizioni:
- persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Stato di Minima Coscienza (SMC) e con punteggio nella scala Glasgow Coma Scale (GCS) ≤10;
- persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7);
- persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare con punteggio alla “Expanded Disability Status Scale” EDSS ≥ a 9;
- ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche.

Molte malattie rare, nelle forme più gravi, rispondono a questi requisiti. Si pensi alla SLA, alla SMA, alla distrofia muscolare di Duchenne, ma anche ad alcune forme di glicogenosi (come la malattia di Pompe in forma classica), ma ce ne sono molte altre.
Potrà quindi questo fondo essere un supporto alle famiglie?

COSA PREVEDE LA LEGGE

L’Art.1 del Decreto 35/2019 stabilisce che il “Fondo per le non autosufficienze” sarà pari, complessivamente, a 462,2 milioni di euro, di cui 15 al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e 447,2 destinati alle regioni, ripartiti secondo la tabella contenuta all’interno dello stesso Decreto. Su tale ripartizione pesa al 60% la popolazione regionale residente d’età pari o superiore a 75 anni e al 40% i vecchi criteri, poco chiari, usati per il riparto del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali.

Eventuali ulteriori risorse - si legge al comma 4 dell’Art. 1 - derivanti da provvedimenti di incremento dello stanziamento sul capitolo di spesa 3538 «Fondo per le non autosufficienze», saranno ripartite fra le regioni con le stesse modalità e criteri di cui al presente decreto, come da Tabella 2.

Ciascuna istituzione regionale può gestire i propri fondi con ampi spazi di discrezionalità, con l’obbligo però di destinarne almeno il 50% alle disabilità gravissime, inclusi quelli a sostegno, ad esempio, delle persone affette da SLA, Alzheimer o altra demenza molto grave. Questo significa che, uno stesso progetto di vita indipendente, potrà essere recepito e finanziato da una regione e respinto da un’altra; anche a seconda di quelli che saranno i finanziamenti integrativi eventualmente previsti per questo tipo di iniziative. In alcune Regioni, infatti, l’unica copertura economica per la non autosufficienza deriva dagli stanziamenti nazionali mentre in altre - ad esempio l’Emilia-Romagna, che dal 2006 ha istituito un proprio Fondo Regionale - i servizi e l’impegno in politiche e risorse va oltre ed è più articolato e diffuso. 

Le risorse di cui all’Art. 1 - si legge ancora al comma 1 dell’Art. 2 del Decreto 35/2019 - sono destinate alla realizzazione delle prestazioni, degli interventi e dei servizi assistenziali di cui all’Art. 2 del Decreto Ministeriale 26 settembre 2016 […]. Tali prestazioni, in sintesi, consistono ne:
- l'attivazione o il rafforzamento del supporto alla persona non autosufficiente e alla sua famiglia attraverso l'incremento dell'assistenza domiciliare;
- la previsione di un supporto alla persona non autosufficiente e alla sua famiglia anche con il riconoscimento di un contributo monetario, a condizione che sia finalizzato all’acquisto di servizi di cura e assistenza domiciliari, anche da parte di familiari e vicinato;
- la previsione di un sostengo alla persona non autosufficiente e alla sua famiglia anche con interventi complementari all’assistenza domiciliare, come per esempio ricoveri di sollievo.

COME ACCEDERE AI FONDI?

La procedura di assegnazione del finanziamento prevede che siano direttamente le istituzioni regionali, e non i cittadini, ad attivarsi per richiedere il contributo nazionale, nei limiti di quanto previsto dalla ripartizione. Le ultime Linee Guida Vita Indipendente, che illustrano la procedura di richiesta dei finanziamenti, sono state aggiornate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali l’anno scorso e sono state diffuse, con Decreto Direttoriale n. 669 del 28 dicembre 2018, dalla Direzione Generale per la Lotta alla povertà e per la programmazione sociale.

I 15 milioni di euro destinati al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, viene illustrato dall’Art. 3, saranno volti a potenziare i progetti riguardanti misure atte a rendere effettivamente indipendente la vita delle persone con disabilità grave. Verranno quindi finanziati, o rifinanziati, i cosiddetti “progetti di vita indipendente”. Le regioni potranno valutare, in accordo con il MLPS, le risorse già destinate nelle passate annualità ai progetti sperimentali in materia di vita indipendente sulla base dell’evoluzione della sperimentazione e di eventuali esigenze sopravvenute. Anche queste risorse saranno attribuite ai territori coinvolti nella sperimentazione per il tramite delle Regioni sulla base delle succitate Linee Guida Vita Indipendente.

Stando a quanto inserito in Legge di Bilancio 2019, ma ancora non raccolto tramite decreto, per gli anni 2019, 2020 e 2021 il Fondo per le non autosufficienze dovrebbe subire un ulteriore incremento di 100 milioni annui, arrivando così, alla fine del triennio, a sfiorare la soglia dei 700 milioni di euro.

Per saperne di più sulle modalità di accesso ai fondi nelle singole regioni clicca qui.

La ripartizione del Fondo per le non autosufficienze 2018 per Regione