Laura Bianconi (Ncd) invita il ministero della Salute ad avviare un tavolo tecnico con le Regioni
Un'interrogazione presentata dalla senatrice Laura Bianconi chiede al ministero della Salute di valutare l'istituzione di un “tavolo” tecnico sulla idrosadenite suppurativa (HS). Una patologia infiammatoria della pellem che causa la cronica infiammazione dell'epitelio follicolare, di cui ancora non si conosce l'esatta causa. Un problema che tende a diventare cronico e recidivo. Qui, vi avevamo parlato di una nuova terapia targata AbbVie e di una serie di informazioni relativi al problema.
L'atto di sindacato ispettivo presentato dall'esponente del Nuovo centrodestra suggerisce al ministero guidato da Beatrice Lorenzin di avviare una fase di dialogo propedeutica all'emanazione di un Piano diagnostico terapeutico nelle varie Regioni. Non solo, l'interrogazione della parlamentare ricorda che la patologia non è ancora stata inserita nell'elenco delle malattie rare perché non esistono studi affidabili sulla prevalenza: “Si stima che la prevalenza dell'HS in Italia sia intorno all'1 per cento. Si ritiene tuttavia che tale dato sia sottostimato: da una parte, perché il complesso quadro clinico richiede un'attenta e scrupolosa diagnosi differenziale in grado di escludere patologie con manifestazioni simili; dall'altra, perché molte persone non si rivolgono tempestivamente allo specialista dermatologo, spesso per imbarazzo o disagio”.
Contrariamente a un diffuso luogo comune, non è una malattia contagiosa, non è causata da infezioni e non è dovuta ad una scarsa igiene personale. L'HS ha un forte impatto negativo sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato, anche nella forma lieve), a causa delle lesioni episodiche maleodoranti e spesso molto dolorose, e dei sintomi generali sgradevoli alla vista. Emergono quindi le difficoltà dei pazienti legate alla gestione della patologia cronica che impedisce alle persone di svolgere normalmente anche le più comuni e semplici attività quotidiane e lavorative. Ad oggi la patologia non è ancora riconosciuta come cronica e soprattutto non è considerata invalidante. Secondo Laura Bianconi, senatrice sempre vicina alle istanze provenienti dal mondo dei malati rari, l'interessamento del ministero della Salute e delle Regioni potrebbe accelerare la presa in carico dei pazienti da parte del sistema sanitario. Un accesso più rapido alle terapie che servirebbe a migliorare la loro qualità della vita.
A questo link è possibile leggere il testo completo dell'interrogazione.