La procedura per l'approvazione di una legge sulla regolamentazione dei registri dei tumori potrebbe subire una battuta d'arresto inaspettata. Lunedì, le audizioni di Garante per la protezione dei dati personali e Istat hanno portato a galla alcune problematiche legate ai testi all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera. Qui vi avevamo raccontato lo stato dell'arte dell'istruttoria.
Secondo quanto spiegato ai deputati da Antonello Soro, garante per la protezione dei dati personali, gli articolati in discussione sarebbero capaci di mettere in pericolo la riservatezza dei dati riguardanti i pazienti: “È fuori discussione che la trasformazione vada incoraggiata, come ineludibile fattore di sviluppo e modernizzazione, oltre che per il miglioramento della sanità. Ma va governato con molta attenzione perché coinvolge categorie di dati personali fra i più delicati, meritevoli di tutela rafforzata. I dati sanitari, se illecitamente trattati o rubati espongono l'interessato a forme di discriminazione, perdita, sottrazione, alterazione e abuso, rendere vulnerabili le banche dati viola la persona ma soprattutto la debolezza del dato sanitario rischia di determinare errori diagnostici o terapeutici con conseguenze letali”. L'ex parlamentare sardo ha anche invitato i deputati a pensare all'introduzione di una norma organica e specifica: “È auspicabile anche la previsione, direttamente nella fonte legislativa e non solo nella fase attuativa, dell'obbligo di conservazione dei dati in conformità del Codice privacy”.
Una bocciatura relativa alla qualità dei testi in discussione è arrivata anche dall'Istat. L'istituto di statistica, attraverso il dirigente responsabile delle attività sanitarie, è stato netto: “Pensiamo che le proposte di legge sui registri dei tumori presentino ancora una certa vaghezza nel delineare questa struttura di rapporti e di registri, tra flussi e dati scambiati. È necessario chiarire meglio la struttura degli scambi”.
Parole che mettono a rischio l'approvazione definitiva dei testi. Il Garante ha fatto capire che – l'attuale versione del testo unificato – presenta alcuni profili di illegittimità. I deputati dovranno essere capaci di correggere ed emendare nel corso delle prossime settimane. Un aggravio della procedura che forse non era stato messo in conto. Se al Senato dovessero decidere di apportare nuove correzioni si rischia di rinviare tutto alla prossima legislatura. Al termine di quella attuale mancano infatti solo 24 mesi.