La risposta all’interrogazione presentata da Paola Binetti lascia a desiderare: “A decidere sarà la Commissione LEA”
L’esofagite eosinofila ha tutte le carte in regola per essere riconosciuta come malattia rara. Il Ministero della Salute ha però chiarito che a decidere dovrà essere la Commissione Nazionale per l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale. Il Dicastero non sembra quindi orientato ad assumere provvedimenti spontaneamente.
Sullo sfondo c’è sempre la tenuta della finanza pubblica: il Ministro Giulia Grillo ha spiegato che il riconoscimento avverrà “nei limiti delle risorse disponibili, anche tenendo conto delle esigenze di follow-up dei pazienti, legate ai diversi gradi di disfunzione esofagea”. Le parole contenute nella risposta fornita alla senatrice Paola Binetti, che aveva chiesto, con un’interrogazione, di valutare l’inserimento della patologia nell’elenco di quelle riconosciute come rare.
L'esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria cronica che coinvolge l'esofago e la sua eziopatogenesi è immuno-allergica. La patologia è caratterizzata da alternanza di periodi di remissione e di acuzie, che si manifestano con segni clinici di disfunzione esofagea dovuti ad un'infiammazione caratterizzata dalla presenza degli eosinofili. Qui vi avevamo raccontato di una ricerca che ha provato a fare luce sulle origini della malattia. Per effettuare una diagnosi è necessaria la presenza di sintomi clinici, come difficoltà nella deglutizione, dolore e bruciore durante la deglutizione, blocco frequente di cibo nell'esofago, rigurgiti e malnutrizione cronica. Le prime raccomandazioni per la diagnosi e la terapia dell'esofagite eosinofila sono state formulate nel 2007 e integrate nel 2011; nel 2014, il position paper della Società europea di gastroenterologia, epatologia e nutrizione (ESPGHAN) ha fornito linee guida pratiche per la gestione della malattia nel bambino e nell'adolescente.
L'esofagite eosinofila rappresenta un grave problema socio-sanitario: attualmente i pazienti devono ricorrere spesso a visite di controllo, sono sottoposti a numerosi esami endoscopici, sia in fase diagnostica che durante le urgenze, quando il cibo si ferma nell'esofago a causa dell'infiammazione acuta e cronica, e a vari esami di laboratorio immuno-allergologici spesso molto costosi. Condizioni che imporrebbero una celere presa di posizione da parte del Ministero della Salute e delle Regioni.