Questo impegno, riconosciutole anche da molte associazioni pazienti, è ricordato anche in una esenta invertiva pubblicata sul portale dei senatori del PDL
La Senatrice Laura Bianconi (Pdl) è certamente una di quelle che più in questi anni ha avuto a cuore il tema delle malattie rare. Lo testimonia non solo il fatto che sia relatrice del DDL 52 conosciuto anche come legge quadro sulle malattie rare e di varie mozioni in materia ma, e forse vale ancora di più, il fatto che il suo ruolo di primo piano gli sia stato riconosciuto dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, associazione che raggruppa a sua volte diverse associazioni di pazienti. Proprio verso la fine dello scorso anno il presidente della Consulta Flavio Bertoglio aveva infatti detto in una intervista proprio ad Osservatorio Malattie Rare, a proposito dell’impegno dei nostri Parlamentari sul tema, “ci sono tre nomi che mi vengono immediatamente in mente, sono uno per ciascuno schieramento e, credo non a caso, sono tre donne: la Sen. Dorina Bianchi (Udc), la Sen. Emanuela Baio (PD) e la Sen. Laura Bianconi (Pdl)”.
Proprio quest’ultima, pochi giorni, fa ha rilasciato nella testata web del gruppo PDL al Senato un’intervista in cui affronta, oltre ai temi della crisi economica e del cambiamento del Governo, anche il tema delle malattie rare. Vi riproponiamo qui quello che la Sen. Bianconi ha detto sullo specifico tema rimandando per l’intera intervista al portale dei Senatori del PDL.
Alla domanda se c’è un tema che le sta particolarmente a cuore per il nuovo anno la senatrice ha infatti risposto che “Senza dubbio mi auguro che si possa approvare quanto prima il disegno di legge sulle Malattie Rare. Sono numerosissime le famiglie che attendono dal Parlamento questo importante passo avanti e noi abbiamo il dovere di rispondere alla sofferenza di tante persone, soprattutto bambini, afflitti da una patologia rara e che oggi per curarsi sono costretti a lunghi viaggi della speranza lontani da casa, spesso a costi e disagi elevatissimi”.
Domani sarà probabilmente un girono importante per quanto riguarda le mozioni e il disegno di legge sulle malattie rare, secondo il calendario se ne dovrebbe infatti parlare al Senato proprio discutendo un disegno di legge della Senatrice del PDL