Bologna: "Ritardo che calpesta i diritti dei malati e delle famiglie". Ciancaleoni: "gravissimo che non si riescano a mandare avanti nemmeno le attività già ben avviate come il disegno di legge che aveva trovato un ampio accordo"
La discussione del DDL Testo Unico sulle malattie rare era stata calendarizzata per il 29 marzo. La discussione però è slittata a data da destinarsi, e non è la prima volta che ciò accade. “Il perché? Non è pervenuto il parere della commissione bilancio. Sono ben 5 mesi che la commissione bilancio attende una relazione tecnica dal MEF e Ministero della Salute – ha spiegato in una nota la deputata di Popolo protagonista, Fabiola Bologna, relatrice del testo in questione.
"Non si è riusciti ad ottenerla nonostante numerosi solleciti - prosegue Bologna - Trovo davvero molto grave questo continuo ritardo che di fatto calpesta i diritti di questi malati e delle loro famiglie. Mi chiedo quale sia il vero problema che ostacola l'iter della legge, perché non è facendo slittare il provvedimento per la terza volta che ci occupiamo dei più deboli. Ho chiesto un impegno formale del Parlamento, condiviso dai presidenti di commissione, dai funzionari e dai colleghi di commissione affinchè, entro il mese di aprile, si faccia qualcosa di concreto per non ritrovarci pochi giorni prima della prossima calendarizzazione allo stesso punto in cui ci siamo trovati nelle ultime tre.”
“Da più di un anno le malattie rare sono state cancellate dall’agenda del Ministero della Salute – tuona Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare - posso capire che la pandemia abbia impedito di pensare a soluzioni ed azioni nuove, ma è gravissimo che non si riescano a mandare avanti nemmeno le attività già ben avviate come il disegno di legge sulle malattie rare che aveva trovato un ampio accordo. Occorre che dagli uffici del ministero esca questa relazione tecnica, almeno per sapere se ci sono dei problemi, quali sono e come si possono risolvere, il silenzio è in fin dei conti una forma di disprezzo, e non vorrei che i malati rari dovessero interpretarlo così. Ma ne avrebbero anche gli elementi, visto che lo stesso silenzio vige riguardo al nuovo piano nazionale delle malattie rare di cui non c’è traccia."
Che cos’è il testo unico sulle malattie rare?
Il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle malattie rare fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci il testo prevede che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni.
Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L’istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.
Il testo della proposta di legge è consultabile qui.
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