Laura Bianconi, ralatrice del disegno di legge, spiega l'attuale situazione al Senato
Il decreto di legge sulle malattie rare è fermo in commissione Igiene e Sanità del Senato, perché mancano i fondi. Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo del Pdl al Senato e relatrice, in Commissione Igiene e Sanita', del disegno di legge sulle malattie rare, ha spiegato ai microfoni dell'Asca qual'è l'attuale situazione al Senato.
L'ordine del giorno ''era incentrato sulle cose che si possono fare subito in attesa del ddl complessivo'' e impegnava il Governo su 9 punti. Tre i pilastri principali: ''alcune cose sono state messe dal governo in cantiere, altre attendono alcuni regolamenti che comunque sono sempre in capo al governo. C'è stata grande sensibilità da parte di Balduzzi per far in modo di arrivare in tempi brevi a dare soluzioni ai malati di malattie rare''.
E' stato quindi chiesto l'inserimento di nuovi farmaci nei prontuari regionali e l'aggiornamento delle 109 patologie rare nei Lea, fermi al 2008. "Queste patologie - ha dichiarato Bianconi - hanno l'assoluta necessita' di rientrare nei Lea perche' altrimenti non vi e' nessuna possibilita' per i pazienti di giungere a una copertura di tipo sanitario''.
Infine, ''la questione delle ditte farmaceutiche. Nella manovra approvata a luglio del 2011 avevamo inserito una norma secondo cui le ditte farmaceutiche dovevano far risparmiare per i farmaci ospedalieri il 35%, non avendo specificato che sono esonerati da questo i farmaci orfani, non ci siamo accorti che creavamo un danno enorme alle ditte di nicchia che, in forma molto etica, investono e fanno ricerca sui farmaci orfani. Penalizzare loro per questo risparmio significava far chiudere le ditte e lasciare alcuni pazienti senza cura. Dato che il provvedimento di luglio richiamava un regolamento che il ministero deve fare entro giugno, abbiamo chiesto che l'Aifa, le ditte produttrici e il ministero compiano una ricognizione e modifichino il provvedimento''.
In merito alla legge quadro Bianconi ha spiegato che ''il lavoro in commissione sanità del Senato è stato completato. C'erano diversi disegni di legge, io ho preso come testo base il testo Tommasini inserendo il meglio degli altri ddl degli altri senatori, le indicazioni dei pazienti dei malati rari, tutto quello che proveniva dal ministero, dall'Iss e dall'Aifa. Il problema, come sempre, e' lo scoglio finanziario perché è una legge costosa. Il ministro Fazio era riuscito a trovare la prima tranche dei finanziamenti, ma in questo momento di ristrettezze finanziarie è ancora più difficile. Il problema è la commissione Bilancio, appena avremo l'ok dalla Bilancio andremo in Aula''.
Sul fronte dei contenuti, il testo del ddl è composto da dieci articoli. ''Si parte dalla diagnosi precoce per arrivare all'incentivazione della ricerca e alla fabbricazione di farmaci orfani, alla distribuzione omogenea in tutto il territorio, alla presa in carico del paziente nella sua interezza (dalla riabilitazione alla cura) perche' le cure a volte salvano la vita ma non guariscono e poi la rete dei centri di riferimento''. La rete, ha concluso, ''e' fondamentale perchè a fronte della piccolezza di questi numeri, si deve far dire sempre al paziente che è quello il centro migliore per curare la sua patologia. Un altro problema è il fatto che il medico di medicina generale e il pediatra non sempre sono venuti a conoscenza di quella specifica patologia. In questo senso, serve un centro nazionale di riferimento. Così quando un medico di famiglia o un pediatra si trovano di fronte a sintomi particolari possono avere un punto di riferimento tale che li conduca a dirigere il proprio paziente nel centro specializzato''.