Presentata alla Camera un’interrogazione al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze
Lunedì 5 marzo alla Camera è stata presentata da Paola Binetti un’interrogazione completamente dedicata alle malattie rare. Scopo principale dell’interrogazione è cercare di sapere quali iniziative il Ministro della salute, il Ministro dell’economia e delle finanze intendano attuare per garantire equo accesso ai servizi socio-sanitari a tutti i pazienti con malattie rare sul territorio nazionale. E’ necessario mettere a conoscenza di tutti i cittadini quali siano le iniziative di competenza, anche normative, per la tutela del diritti alla salute, e quando sarà adottato un piano nazionale per le malattie rare, finalizzato ad assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti con malattie rare.
“Le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale - leggiamo nel testo dell’interrogazione – e nel contesto generale di trascuratezza nel quale si trovano le malattie rare in Italia, vi è l'obbligo di stipulare un'assicurazione specifica per ogni sperimentazione spontanea, che di fatto impedisce la sperimentazione stessa per mancanza di fondi delle aziende sanitarie” Il decreto ministeriale 14 luglio 2009, con l'articolo 3, impone all'azienda sanitaria od ospedaliera di estendere la propria copertura assicurativa prevista per l'attività assistenziale della propria struttura o di munirsi, eventualmente tramite una ulteriore polizza, di una specifica copertura assicurativa per la responsabilità civile derivante dalla attività di sperimentazione clinica e che la copertura del rischio sia di almeno 10 anni quando si svolge su minori e quando si tratta di terapie geniche, terapie cellulari e radio farmaci.
“La conseguenza dell'entrata in vigore di tale norma – spiega la Binetti - è stata l'arresto dell'attività di ricerca spontanea, quella particolarmente rivolta alle malattie rare e ai bambini malati, perché le aziende sanitarie non hanno fondi per adempiere a questo obbligo.” Le sperimentazioni spontanee sono di fatto bloccate, perché le compagnie di assicurazione chiedono premi esagerati, soprattutto quando si tratta di bambini. In questo modo si rischia di vanificare l'attività delle associazioni di genitori di malati rari e di mortifica la capacità di fare ricerca dei sanitari, in un settore che dovrebbe costituire una delle punte dello sviluppo economico e sociale. “Si dimentica che la gran parte delle terapie per le malattie rare sono state messe in atto per l'interessamento delle associazioni di genitori – continua Binetti - che hanno trovato i fondi e la disponibilità di sanitari ad effettuare sperimentazioni spontanee, almeno finché il decreto ministeriale del 14 luglio 2009 non ha imposto il blocco.
L’on. Binetti tocca anche il delicato argomento dello screening neonatale, ricordando che la giunta regionale dell'Emilia Romagna il primo febbraio 2010 ha approvato la delibera n. 107 del 2010 con la quale ha istituito lo screening delle malattie metaboliche rare per tutti i neonati, sul modello di quanto fatto dalla regione Toscana fin dal 2004, ma a differenza della Toscana ha deciso di non comunicare ai genitori l'esito del test per 17 di queste 40 patologie “ I genitori non dovrebbero sapere della patologia finché non si manifesta, godendosi l'illusione che il figlio sia sano: si dimentica che i genitori con un figlio appena nato potrebbero generare un altro figlio, che avrebbe molte probabilità di avere la stessa patologia del fratello maggiore, senza essere avvistati del rischio”.
Su questi argomenti l’On Binetti, il cui impegno in tema di malattie rare è noto, chiede chiarimenti da parte dei ministeri competenti.