Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato stamattina dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da Osservatorio Malattie Rare
L’intergruppo parlamentare Malattie Rare è stato ricostituito, tra i deputati della Camera le adesioni sono già oltre 20 e la prima riunione si terrà a brevissimo. L’annuncio è stato dato poco fa dall’On. Maria Elena Boschi, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati, intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, in occasione dell’ Orphan Drug Day. “Già la prossima settimana avremo un primo incontro – ha spiegato Boschi - è vero che i tempi della Legge di Bilancio sono stretti ma è giusto proporre iniziative ed emendamenti da subito perché non c’è tempo da perdere. In questo nuovo intergruppo saranno coinvolti anche Deputati e Senatori della precedente legislatura che si sono impegnati in questo ambito perché è giusto non perdere competenze ed energie”.
"La creazione del nuovo intergruppo malattie rare, la numerosità degli aderenti, l'inclusione di quei parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di aver a cuore il tema, unitamente alla volontà di lavorare da subito, anche con emendamenti alla prossima Legge di Bilancio, è una grande notizia. – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare - La volontà di lavorare da subito all'implementazione del Testo Unico Malattie Rare e della Legge sullo Screening Neonatale Allargato espressa dall'On. Boschi è assolutamente in linea con quello che viene chiesto dalle associazioni di pazienti e anche dal mondo clinico. Osservatorio Malattie Rare e l'Alleanza Malattie Rare, che oggi riunisce oltre 340 associazioni, sono da subito a disposizione per lavorare insieme all'Intergruppo, per proporre azioni e sostenerne le iniziative negli ambiti della salute e del riconoscimento e applicazione di diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie."
“Negli ultimi anni per i malati rari sono state fatte norme importanti, segno di una aumentata sensibilità sul tema, ma come spessissimo accade in Italia sono poi mancati i decreti attuativi e i regolamenti necessari per trasferire quanto stabilito dal legislatore in realtà concreta – ha dichiarato Francesco Macchia, Vicepresidente di OMaR, in apertura dei lavori dell’evento odierno – Occorreva riavviare subito il dialogo con il nuovo Governo e i nuovi parlamentari e per questo abbiamo scelto di dedicare a questo la formula tradizionale dell’‘Orphan Drug Day’ – una giornata annuale che facciamo da 7 anni per fare il punto su tematiche relative a ricerca e sviluppo di terapie per malati rari – e farla diventare momento di dialogo e di vero e proprio ‘ingaggio istituzionale’ sui tanti temi fondamentali per il settore. Le tematiche sono davvero molte e il lavoro del rinnovato intergruppo parlamentare malattie rare sarà quantomai fondamentale. ”
Le richieste presentate da mondo delle malattie rare ai rappresentanti della XIXesima legislatura sono state, in sintesi:
PER L’ATTUAZIONE E IMPLEMENTAZIONE DEL TESTO UNICO MALATTIE RARE
- convocare al più presto il Comitato Nazionale Malattie Rare per avviarne i lavori;
- Accordo da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, sentiti il Comitato e il Centro Nazionale per le Malattie Rare per il PNMR (il tavolo istituito presso il Ministero ha concluso il suo lavoro, il Piano è pronto), come previsto dal Testo Unico Malattie Rare;
- Decreto del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali per l’istituzione del fondo di solidarietà per le Malattie Rare in attuazione del TUMR;
- Aumento delle risorse dedicate al fondo di solidarietà previsto dal TUMR, già da subito attraverso la Legge di Bilancio per il 2023;
- Accordo in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, con cui definire le modalità per assicurare un'adeguata informazione sul tema, in attuazione del TUMR;
- Regolamento del Ministero della Salute per gli incentivi sulla ricerca in attuazione del TUMR;
PER L’IMPLEMENTAZIONE DELLA LEGGE SULLO SCREENING NEONATALE ESTESO
- Approvazione del Decreto Tariffe per consentire l’aggiornamento dei LEA e l’inserimento di ulteriori malattie rare nell’elenco di quelle esenti dalla compartecipazione al costo;
- Decreto di aggiornamento della lista delle patologie da sottoporre allo Screening Neonatale Esteso;
- Vincolare le risorse dedicate allo SNE attualmente inserite nel finanziamento indistinto dei LEA, attraverso istituzione di apposito fondo, azione che anche questa potrebbe essere intraprese in sede di Legge di Bilancio;
LEGGE DELEGA SULLA DISABILITÀ
- Lavorare immediatamente alla messa a terra della Legge delega sulla disabilità attraverso uno o più decreti legislativi richiamati dalla norma.