Quale Piano Nazionale per le Malattie Rare presenterà l’Italia all’UE in vista del 2013? Su questo tema si sta lavorando ma al momento i punti aperti da definire sono ancora molti. Con che criterio si aggiorneranno periodicamente i LEA? O forse per dare la necessaria assistenza ai pazienti con patologie rare è più opportuno pensare ad uno strumento diverso? Come ci si regolerà con la sempre crescente mobilità dei pazienti sia all’interno delle Regioni che tra i vari paesi dell’Unione? E ancora qual è il modello migliore per disegnare la distribuzione dei presidi e la costruzione delle reti di assistenza? Per giungere ad un Piano condiviso e più completo possibile è importante la partecipazione di tutti gli attori del sistema, dei medici che operano sulle tematiche delle malattie rare alle associazioni pazienti, dalle agenzie nazionali e regionali che si occupano delle politiche sanitarie e del farmaco fino alle società scientifiche e alle associazioni industriali. Tutti questi soggetti hanno ancora qualche giorno per dire la propria: fino al 13 aprile infatti è possibile partecipare alla Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare attivata da ormai un mese attraverso il sito di UNIAMO FIMR onlus malatirari.it.
La Consultazione, voluta dell’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione,si focalizza proprio sugli argomenti che dovranno essere affrontati dal futuro Piano Nazionale. L’obiettivo è quello di contribuire al processo di stesura del Piano Nazionale attraverso la redazione di un libro dal titolo “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo. Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale Malattie Rare”.
Per raggiungere questo obiettivo già a partire dallo scorso autunno l’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione ha fatto realizzare una prima fase di lavoro, raccogliendo una serie di approfondite interviste ad un gruppo di esperti, tecnici e decisori a livello europeo, nazionale e regionale sulle principali aree di interesse da sviluppare nel governo delle Malattie Rare. Ora quanto emerso da queste interviste viene reso oggetto di una più ampia consultazione rivolta ai principali portatori d’interesse. Tutto questo lavoro è stato realizzato con il sostegno non condizionato di Genzyme.
Per dare il proprio contributo al futuro piano delle malattie rare basta collegarsi, entro il prossimo 13 aprile, al portale malatirari.it e seguire le indicazioni riportate. Non è necessario rispondere a tutte le domande, si può scorrere senza difficoltà il questionario e dare una risposta anche solo a quelle che vengono ritenute di proprio interesse e competenza: anche il più piccolo contributo è importante e sarà raccolto nella finale fase di elaborazione del libro e dunque del Piano Nazionale per le malattie rare.