Il Sen. Mazzella chiede risposte ai Ministri Schillaci e Calderone su due temi di estrema importanza
Mercoledì 12 aprile il Senatore Orfeo Mazzella (M5S), membro della X Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), ha presentato quale primo firmatario due interrogazioni parlamentari, l’una indirizzata solo al Ministro della salute, l’altra anche al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. Parliamo di due tematiche estremamente delicate e urgenti: l’estensione dello screening neonatale esteso e l’inserimento della SMA nel panel delle patologie rare indagate, e il ripristino del diritto allo smart working per persone in condizione di fragilità causate da patologie rare e croniche.
Sma: un’interrogazione per chiederne l’inserimento tra le patologie da ricercare con lo screening neonatale esteso
Lo screening neonatale è uno strumento importante per la diagnosi precoce di malattie che, altrimenti, potrebbero portare a un esito infausto o a gravi disabilità. L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove alla nascita si ricercano più patologie.
Nel testo dell’interrogazione si legge infatti che ‘l'Italia è il Paese con la politica di screening neonatale più avanzata a livello europeo e la seconda a livello mondiale (dopo gli Stati Uniti), come definito ai sensi della legge n. 167 del 2016 e ai successivi aggiornamenti e decreti attuativi; la legge n. 167 ha stabilito l'inserimento dello screening neonatale esteso (SNE) per le malattie metaboliche rare nei nuovi livelli essenziali di assistenza così da garantire lo screening a tutti i nuovi nati; lo screening neonatale esteso, attualmente, comprende 49 malattie metaboliche ereditarie e la legge di bilancio per il 2019 (articolo 1, comma 544), che ha modificato la legge n. 167 del 2016, ha esteso lo screening neonatale alle malattie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze congenite severe, alle malattie da accumulo lisosomiale e ha stabilito l'aggiornamento periodico dell'elenco delle malattie da sottoporre a screening; ha stabilito, inoltre, la revisione periodica, almeno biennale, della lista delle malattie da ricercare attraverso lo screening neonatale; con il decreto del viceministro della salute 17 settembre 2020 è stato istituito, presso la Direzione generale della prevenzione sanitaria del Ministero della salute, il gruppo di lavoro SNE’.
Nonostante il parere positivo espresso dal gruppo di lavoro Screening neonatale esteso, […], in merito all'introduzione dell'atrofia muscolare spinale nel panel dello screening neonatale, non è stato ancora emanato alcun decreto, da parte del Ministero della Salute, per rendere ufficiale l'inserimento di questa patologia all'interno del panel nazionale.
Le richieste al Ministro Schillaci
In assenza di un decreto di aggiornamento del panel nazionale, tante Regioni, consapevoli del valore di questa misura, si sono mosse in maniera autonoma, con conseguente disparità di trattamento a seconda della Regione di nascita. Pertanto, il Sen. Mazzella ha chiesto al Governo
di sapere:
- se il Ministro in indirizzo condivida l'opportunità di emanare con urgenza un decreto volto a inserire l'atrofia muscolare spinale tra le patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale esteso;
- se condivida l'opportunità di garantire tale diritto su tutto il territorio nazionale.
Di recente, sullo stesso tema, anche l’On. On. Ilenia Malavasi (PD) ha chiesto delucidazioni al Ministro Schillaci.
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Lavoratori fragili: un’interrogazione per chiedere il ripristino delle tutele
La definizione della categoria di “lavoratori fragili” è stata affidata a un Decreto del Ministero della Salute del 4 febbraio del 2022, contenente la lista delle patologie e delle condizioni croniche che, di fatto, danno diritto allo smart working.
In sintesi la lista si restringe a:
- pazienti con situazioni di grave compromissione del sistema immunitario (trapianto di organo solido in terapia immunosoppressiva; trapianto di cellule staminali ematopoietiche (entro 2 anni dal trapianto o in terapia immunosoppressiva per malattia del trapianto contro l’ospite cronica); attesa di trapianto d’organo; terapie a base di cellule T esprimenti un Recettore Chimerico Antigenico (cellule CART); patologia oncologica o onco-ematologica in trattamento con farmaci immunosoppressivi, mielosoppressivi o a meno di 6 mesi dalla sospensione delle cure; immunodeficienze primitive (es. sindrome di DiGeorge, sindrome di Wiskott-Aldrich, immunodeficienza comune variabile etc.); immunodeficienze secondarie a trattamento farmacologico (es: terapia corticosteroidea ad alto dosaggio protratta nel tempo, farmaci immunosoppressori, farmaci biologici con rilevante impatto sulla funzionalità del sistema immunitario etc.); dialisi e insufficienza renale cronica grave; pregressa splenectomia; sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS) con conta dei linfociti T CD4+ < 200cellule/µl o sulla base di giudizio clinico);
- pazienti con almeno 3 o più delle seguenti patologie gravi concomitanti: cardiopatia ischemica; fibrillazione atriale; scompenso cardiaco; ictus; diabete mellito; bronco-pneumopatia ostruttiva cronica; epatite cronica; obesità;
- persone in possesso di documentata esenzione alla vaccinazione per motivi sanitari ed età >60 anni;
- persone in possesso di documentata esenzione alla vaccinazione per motivi sanitari affette da una delle condizioni elencate all’Allegato 2 della Circolare della Direzione generale della prevenzione sanitaria del Ministero della salute n. 45886 dell’8 ottobre 2021. Le condizioni sono sostanzialmente: la disabilità grave (Legge 104, articolo 3 comma 3) e tutte quelle patologie per cui è stata prevista la priorità vaccinale sulla terza dose, tra cui fibrosi cistica, fibrosi polmonare idiopatica, miastenia gravis, distrofia muscolare.
Per i pazienti affetti da queste patologie e per le lavoratrici e lavoratori dipendenti del settore privato, con figlie e figli di età inferiore a 14 anni, l’accesso prioritario allo smart working è stato ufficialmente prorogato fino al 30 giugno 2023.
Nel testo dell’interrogazione si legge che ‘ a parere degli interroganti, è discriminante tutelare solo ed esclusivamente i lavoratori fragili che per mansione sono compatibili con lo smart working, lasciando privi di sostegno quei lavoratori che per mansione non possono usufruire del lavoro agile, come ad esempio i commessi, i cassieri, gli infermieri, gli insegnanti, gli autisti eccetera;
occorre tutelare tutti i lavoratori fragili, senza alcuna distinzione: il malato di cancro in terapia salvavita che svolge una mansione compatibile con il lavoro agile deve essere tutelato al pari di un malato di cancro in terapia salvavita che svolge una mansione incompatibile con il lavoro agile, atteso che entrambe le figure lavorative recano la stessa patologia’.
Le richieste ai Ministri Schillaci e Calderone
Riportando l’attenzione sul tema della fragilità, l’interrogante ha chiesto di sapere:
- se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali condivida l'opportunità di prevedere incentivi, anche fiscali, a favore dei datori di lavoro che consentono ai propri lavoratori fragili (anche mediante percorsi di affiancamento, appositi corsi formativi o attraverso l'ausilio di nuove tecnologie) di cambiare mansione lavorativa, consentendo loro di svolgere un'attività compatibile con lo smart working;
- quali provvedimenti strutturali i Ministri in indirizzo intendano emanare al fine di tutelare tutti i lavoratori fragili e se condividano l'opportunità di disporre, per questi ultimi, l'accesso ad una pensione anticipata; se, al fine di tutelare tutti i lavoratori fragili e inidonei sia del settore pubblico che privato, condividano l'opportunità di ripristinare le disposizioni di cui all'articolo 26, commi 2 e 2-bis, del decreto-legge n. 18 del 2020;
- se condividano l'opportunità di prorogare la sorveglianza sanitaria eccezionale, di cui all'articolo 83 del decreto-legge n. 34 del 2020, al fine di tutelare i lavoratori fragili che, per condizioni derivanti da immunodeficienze da malattie croniche, da patologie oncologiche con immunodepressione anche correlata a terapie salvavita in corso o da più comorbilità, rientrano in tale condizione di fragilità.