Il Bollettino dell'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato un articolo che offre una panoramica delle attività attualmente in corso riguardanti le malattie rare. Si tratta di attività di informazione, sensibilizzazione, ricerca, terapia che vengono svolte a livello nazionale e internazionale.
Nella comunicazione trovano particolare spazio le iniziative a livello europeo e la recente istituzione del Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) primo vero organismo internazionale che si pone proprio l’obiettivo di armonizzare e fondere le istanze di ricerca dei vari paesi e condividerne dati, esperienze e risultati.
Tra le novità recenti viene menzionato anche la costituzione del nuovo Gruppo di consulenza per le Malattie Rare dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che ha il compito enorme di garantire che tutte le malattie rare saranno debitamente e chiaramente rappresentato nella revisione della classificazione internazionale delle malattie (ICD). La revisione è un processo particolarmente difficile, a causa della mancanza di una specifica struttura e di strumenti che possano riconciliare i punti di vista dei diversi gruppi di esperti. Nella versione riveduta della classificazione internazionale i codici specifici di malattia aumenteranno dagli attuali 500 a più di 6000.
La corretta classificazione delle malattie rara sarà di grande utilità sia per la ricerca che, soprattutto, per individuare delle politiche socio sanitarie condivise a livello mondiale.