Si chiede conto ai ministeri competenti dei trial sono in corso, dei risultati raggiunti e dell’impegno del settore pubblico al riguardo
ROMA - C’è un deputato italiano che da qualche tempo a questa parte sta ‘sommergendo’ il MIUR e il Ministero della Salute – ma talvolta anche quello degli Affari regionali e quello degli Affari europei – di una lunghissima serie di interrogazioni a risposta scritta sulle malattie rare. Si tratta dell’On. Marco Giovanni Reguzzoni (Lega Nord Padania). L’On Reguzzoni, pur non facendo parte di commissioni che trattano in senso stretto il tema sanitario – è nella commissione Attività produttive, e in passato non è mai stato in commissione Salute – sembra aver preso molto a cuore il tema. Il deputato leghista ha cominciato dai primi di agosto a presentare ai ministeri di competenza una serie di interrogazioni per la maggior parte simili e volte in primis ad avere delle informative sulla ricerca scientifica e i trial clinici per le malattie rare, con una particolarità: Reguzzoni ha scelto di fare singole interrogazioni per ciascuna singola malattia, un lavoro enorme.
Reguzzoni non è certo una persona ‘digiuna’ sul tema della ricerca: oltre alla brillante carriera politica tutta interna alla Lega il giovane deputato (classe 1971) ha infatti anche una sua avviata attività imprenditoriale nel mondo della crioconservazione delle cellule staminali, in particolare di quelle derivanti dal liquido amniotico. Reguzzoni è infatti “Chairman” della Biocell Center Corporation, un gruppo che opera in tutto il mondo attraverso le proprie aziende controllate. Le sedi sono a Lugano (CH), Medford, Boston (USA) e anche a Busto Arsizio (Varese). L’attività di conservazione delle staminali ad uso autologo viene però effettuata solo nella sede Svizzera e in quella Americana poiché le leggi italiane non la consentono sul proprio territorio alle biobanche private. Nella sede di Busto Arsizio vengono svolte altre attività, in gran parte relative alla diagnostica. Da qui probabilmente si può capire meglio la sensibilità dell’On Reguzzoni verso il mondo delle malattie rare – per le quali tante volte, a proposito ma anche a sproposito, si parla della ‘speranza staminali’ – e in generale della ricerca scientifica.
Nell’impossibilità di riportare in maniera dettaglia tutte le interrogazioni presentate – e rimandando per questo al suo profilo ufficiale sul sito della Camera dei Deputati – proviamo a fare un riepilogo di quelle presentate fino ad oggi. La maggior parte delle interrogazioni presentate riguarda lo stato della ricerca e i risultati raggiunti. Quello che Reguzzoni chiede ai ministeri competenti è di sapere “quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l’impegno del settore pubblico al riguardo”. Tale interrogazione è stata posta per un considerevole numero di patologie. Il primo agosto scorso tale quesito è stato posto per la malattia di Stargardt, la sindrome di Turner, le malattie connesse al deficit dell’ormone della crescita, la sindrome di De Morsier, la malattia di Von Recklinghausen (NF1), l’adrenoleucodistrofia, le emoglobinopatie (come la talassemia e la drepanocitosi), l’artrite idiopatica giovanile, l’aniridia, l’amiloidosi, la porpora di Schoenlein Henoch, la malattia di Kawasaki e la sindrome Cri Du Chat – tutte malattie rare – e per la malattia reumatica con cardite, che sembrerebbe invece avere una maggiore incidenza.
In una seconda tranche di interrogazioni, presentate il 6 agosto, l’On Reguzzoni ha presentato la medesima domanda anche per altre patologie rare: sindrome di Von Hippel Lindau, discinesia ciliare, immunodeficienze primitive e cranosteniosi. La ripresa delle attività parlamentari ha segnato anche una nuova ondata di interrogazioni dello stesso tenore. Le ultime sono, infatti, state presentate il 10 settembre scorso e riguardano l’epidermiolisi bollosa, la SMA e l’esostosi multipla ereditaria, per quanto riguarda quelle strettamente rare, ma allargandosi poi anche all’autismo, che non è propriamente una patologia rare, e alle malattie reumatiche, che pur non essendo rare hanno comunque un forte impatto sulla vita dei pazienti.
Nell’ultima tranche d’interrogazioni, l’On Reguzzoni ha voluto dedicare attenzione anche al mondo associativo. Nella 4 – 17508 (ogni interrogazione ha una sua numerazione) si chiede, infatti “se e quali azioni di supporto alle associazioni di malati aderenti ad UNIAMO o comunque rappresentative dei malati delle malattie rare o ai centri di ricerca su queste impegnate siano state attuate o verranno messe in atto”. Sempre nell’ultimo gruppo di malattie c’è un’interrogazione che si differenzia molto dalle altre: è quella che riguarda il mesotelioma pleurico e le patologie orfane. “Premesso che il mesotelioma è una patologia orfana – si legge – rispetto alla quale non esistono trattamenti ritenuti efficaci si chiede al Ministero della Salute quali iniziative si intendano adottare nel caso in cui fosse dimostrata l’inefficacia delle terapie invasive (radioterapia e chemioterapia) rispetto alle terapie sperimentali”.
Tra le interrogazioni presentate in precedenza ce ne sono poi alcune che si discostano dalle altre per il fatto di puntare principalmente a conoscere lo stato dei finanziamenti nazionali o comunitari adottati, e questo vale per la sindrome di McCune Albright e per la Wolf Hirshhorn.