La denuncia di Viva la Vita onlus
Roma, 26 novembe 2012 - 4121. Questo è il numero dei malati di SLA italiani per Elio Cardinale, sottosegretario alla Salute, in risposta all'interrogazione dell'On. Margherita Miotto del PD. Riuscire a dare questo numero è un'impresa a dir poco coraggiosa visto che in tanti anni non è mai riuscito a decollare il Registro nazionale delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità, di cui Cardinale è componente del CDA, e solo pochissime regioni si sono attrezzate con un proprio registro regionale.
Se poi entriamo nel dettaglio di cosa c’è dietro questo numero così preciso si scopre che nel Lazio esistono 184 malati di SLA, in Abruzzo 14 e nel Molise addirittura uno solo. Le risorse del futuro fondo per la non autosufficienza dovrebbero essere ripartite sulla base di questi dati.
“Sono numeri al lotto, fuori controllo – denuncia con forza Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus – che non hanno alcuna rispondenza con la realtà”.
Da un'indagine in corso di Viva la Vita onlus per la Regione Lazio, non ancora conclusa, i malati di SLA del Lazio ammonterebbero a 334, con ampie zone del territorio non ancora coperte. Da una primissima analisi dei dati sulle ASL in cui l’indagine è conclusa la prevalenza della malattia (il numero dei casi su 100.000 abitanti) va da 8,4 della ASL Roma A fino a 11,8 della provincia di Rieti. Dati che stanno confluendo grazie alla collaborazione delle strutture ospedaliere e territoriali, e incrociati con quelli già in possesso dall'Associazione che, da soli, sono circa 180.
“Circa tre volte superiore al dato di 3,2 dichiarato da Cardinale – continua Pichezzi –. Per non parlare dell'Abruzzo in cui Viva la Vita onlus, da sola, segue circa 30 malati e nel Molise, invece, l'Istituto Leonarda Vaccari di Roma ne ha seguiti 12 in stadio avanzato per grave deficit legato alla comunicazione.”
"È un atto assolutamente irresponsabile che, per l'ennesima volta, mette in mostra l'assoluta superficialità con cui si trattano temi delicati sulla pelle dei malati.
E per le altre gravissime disabilità che numeri si tireranno fuori? Giochiamoli a lotto, è più serio." conclude Pichezzi.