Il Consigliere Regionale Filippo Monaco: “Troppe le difficoltà, soprattutto per i malati di Sla”
Ultimi giorni per la fornitura gratuita di farmaci di fascia C per coloro che soffrono di malattie rare, la proroga approvata in giugno dalla Giunta Regionale Molise sta per scadere. Dal 1 gennaio prossimo anche i pazienti affetti dalle malattie rare, incluse nell'apposito elenco ministeriale, dovranno pagare di tasca propria le costose medicine utili a rendere meno pesante la loro condizione.
“Alla fine del mese scorso – scrive il Consigliere Regionale Filippo Monaco - la protesta dei malati di SLA, che rivendicavano il diritto all’assistenza, sembrava aver avuto una risposta positiva da parte del Governo, poi è iniziato il valzer dei numeri, si voleva conoscere il numero certo di tale incidenza, ma perché visto che non sarebbe comunque stata la risposta definitiva alle esigenze delle numerose persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Del resto se i numeri sono incerti è anche colpa della mancata attivazione del Registro nazionale delle malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità. Figurarsi che secondo i dati in possesso del Ministero in Molise ci sarebbe un solo caso di SLA. Vorrei poter sperare che la decisione di impegnare nuove risorse per far fronte alle esigenza di vita dei pazienti affetti da malattie rare potesse avvenire in tempi rapidi, ma la critica situazione attuale non infonde troppa fiducia.”
“Per i malati molisani – spiega Monaco - la situazione è resa ancor più difficile perché c’è da rispettare l’ormai famigerato Piano di rientro, tanto che l’ASReM aveva deciso di sospendere la fornitura gratuita di farmaci di fascia C, anche per queste patologie, già dal primo giugno scorso. In situazioni quale quella che stanno vivendo le decine di malati di SLA e le loro famiglie emerge chiaramente l’ingiustizia sociale della cattiva gestione della cosa pubblica e delle responsabilità di chi ha indebitamente goduto di privilegi che non gli spettavano, o ha fatto in modo di potersene appropriare
”
Saranno dunque i pazienti a dover pagare di tasca propria le cure, spesso estremamente costose, per le patologie rare. A meno che la Giunta Regionale non individui in brevissimo tempo le risorse necessarie per far fronte alla spesa farmaceutica.