Lo annuncia il sen. Antonio Gentile. Tra i temi anche le difficoltà sulla Pandas, malattia controversa
L’on. Barbara Matera, europarlamentare del Pdl, presenterà un’interrogazione al Parlamento Europeo per chiedere “come mai l’Italia continui a non tenere conto delle raccomandazioni comunitarie in tema di riconoscimento di patologie rare”. Lo ha annunciato il senatore Antonio Gentile, dello stesso partito. “La Commissione Europea, con un atto di indirizzo – spiega Gentile - aveva raccomandato ai paesi membri di uniformarsi legislativamente e di approvare una norma che prevedesse il riconoscimento ufficiale di una malattia attraverso gli studi e gli esperimenti di un centro universitario qualificato. Purtroppo l’Italia sta proseguendo a percorrere una strada assurda come dimostrato dal decreto Balduzzi (il riferimento è ai nuovi LEA), decaduto e finito in soffitta”.
L’Italia nel frattempo sta lavorando al suo Piano Nazionale Malattie Rare, che proprio in questo periodo dovrebbe essere in fase di revisione dopo le osservazioni ricevute dalle associazioni pazienti ma non sembra, leggendo la bozza, che ci sia per ora l’intenzione di seguire questa strada anche se l’inadeguatezza delle ‘lista’ – il meccanismo stabilito della legge 279/2001 – è largamente condivisa.
Gentile ricorda anche la sua battaglia per la Pandas “ una malattia che va riconosciuta: siamo stanchi dei ritardi burocratici e diciamo pure che il problema non è quello dei fondi. Noi proponiamo che per le malattie che non mettano a rischio l’autosufficienza ci siano gli esoneri reddituali: in ogni caso, è inaccettabile che la questione dei fondi prevalga su diritti inalienabili e prioritari quali quello della salute”.
La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci) è una malattia attualmente controversa anche nella comunità scientifica, colpisce per lo più i bambini e i sintomi ricordano la sindrome di Tourette, per questo molto finiscono in cura per questa patologia. Buona parte dei bimbi, infatti, proprio per la sintomatologia, vengono visitati da neurologi o neuropsichiatri, che nella maggior parte dei casi non conoscono questa patologia. Da tempo però si ipotizza, e ci sono anche degli studi, che la malattia sia differente e abbia un’agente virale come causa scatenante e che sia pertanto possibile trattarla con antibiotici specifici (la benzilpenicillina benzatinica) oppure, ma l’efficacia deve essere ancora dimostrata, con immunoglobuline.
Su questo tipo di approccio terapeutico sarebbero necessarie delle sperimentazioni e questo è uno dei temi che l’associazione di riferimento, Pandas Italia, ha intenzione di far presente a breve ad Aifa. Su questa patologia il 22 marzo scorso, a Roma, si è tenuto anche un convegno: sugli esiti e le discussioni aperte in questa occasione Osservatorio Malattie Rare darà notizia nei prossimi giorni.