L’attuale gruppo si è congedato dopo aver discusso temi cardine ed aver approvato Raccomandazioni sui registri e su piani e strategie
Si è svolto a Lussemburgo, lo scorso 5 e 6 giugno, l'8 ° Meeting dello European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), l'ultimo incontro per questo mandato. I membri dell'EUCERD si sono congedati dopo due anni e mezzo di lavoro. La nuova Commissione sarà composta a breve e si prevede che inizierà a lavorare già dal tardo autunno 2013.
Durante il meeting sono stati trattati molti temi cardine, tra cui: i passi avanti compiuti verso la realizzazione di una piattaforma Europea per la registrazione delle malattie rare, l'importanza di istituire uno European Research infrastructure Consortium che si occupi di informazione e ricerca nell'ambito delle patologie rare, gli sviluppi nel processo di creazione delle Raccomandazioni EUCERD in merito ai test genetici ed il parere sullo screening neonatale.
Il comitato ha inoltre approvato all'unanimità le Raccomandazioni EUCERD sui registri dei pazienti e la raccolta dati. In merito ai registri delle malattie rare, strumenti fondamentali per la sensibilizzazione e la diffusione della conoscenza delle patologie rare, la raccomandazione EUCERD prevede che siano usati sistemi di codifica appropriati per permettere la necessaria condivisione dei dati ai fini della ricerca e propone la realizzazione di linee guida relative alla creazione di registri ed alla raccolta dati.
Oltre a tali Raccomandazioni, EUCERD ha adottato anche Raccomandazioni in merito agli indicatori per i Piani/Strategie per le malattie rare, fornendo un elenco di 21 indicatori che servono ad acquisire dati e informazioni rilevanti sul processo di progettazione e realizzazione dei vari piani e strategie nazionali per tali patologie.
Queste ultime Raccomandazioni vogliono essere inoltre il punto di partenza per la creazione di Piani e Strategie a livello nazionale nei vari Stati membri, da attuare entro la fine del 2013.
Per quanto riguarda la possibile istituzione dello European Research infrastructure Consortium, l' EUCERD ha confermato che l'idea è in fase di valutazione e che la sua creazione sarebbe importante ai fini della ricerca. L'ERIC si concentrerebbe inoltre nella raccolta e diffusione di informazioni nell'ambito delle malattie rare, incrementando le attività attualmente svolte da altri enti. Perchè lo European Research infrastructure Consortium veda la luce però, ci sono ancora molti dati da analizzare, infatti l'EUCERD ha affermato che l'ERIC sarà istituito solo se se ne dimostrerà l'effettivo valore innovativo.
Per saperne di più è possibile consultare il Rapporto EUCERD.