Al centro delle proposte norme a garanzia di un equo accesso alle terapie e incentivi per lo sviluppo di farmaci orfani
La Commissione Sanità del Senato avvierà giovedì 1 agosto l’esame dei disegni di legge recentemente proposti, vertenti sulle malattie rare.
Saranno tre i ddl esaminati, tutte le proposte contengono incentivi e soluzioni per migliorare l’accesso alle terapie da parte dei pazienti e per promuovere e incentivare la ricerca scientifica e farmacologica.
Il DDL recante incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999 (AS. 163, presentato da Laura Bianconi – Gal il 15 marzo 2013), propone i seguenti obiettivi:
garantire la disponibilità delle cure e l’immediato accesso ai nuovi farmaci da parte dei cittadini italiani portatori di malattie rare; favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie da parte delle aziende e centri di ricerca operanti in Italia, attraverso l’istituzione del Fondo nazionale per la ricerca nel settore delle malattie rare (articolo 5) e del Fondo nazionale per l’impiego dei farmaci orfani (articolo 6).
Il DDL recante disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e della loro cura (AS. 294, presentato da Lucio Barani – Gal il 25 marzo 2013), si pone l’obiettivo di introdurre misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare; di tutelarne i diritti e di definire i doveri nei loro confronti da parte dello Stato, delle regioni, delle autonomie locali e della PA; di garantire alle persone colpite da malattie rare lo stesso diritto alla salute di cui godono gli altri malati.
Il DDL recante incentivi per la ricerca e disposizioni per favorire l'accesso alle terapie nel settore delle malattie rare, ai sensi dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999 (AS. 258 presentato da Domenico Scilipoti – PDL il 22 marzo 2013), il quale si pone i seguenti obiettivi: favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie da parte delle imprese farmaceutiche e dei centri di ricerca operanti in Italia e garantire la disponibilità delle cure e l'immediato accesso ai nuovi farmaci da parte dei soggetti affetti da malattie rare.