I massimi esperti in materia di emoglobinopatie rare sono uniti nell’avanzare una richiesta: è necessario realizzare un registro per queste malattie, così come è necessarie una specifica azione politica.
La richiesta è stata avanzata durante il Quinto simposio europeo sulle anemie rare, tenutosi in occasione della presentazione del rapporto europeo 'Emoglobinopatie in movimento: l’Europa è pronta?' realizzato da Enerca (European Network for Rare and Congenital Anaemias), in collaborazione con la Federazione Internazionale per la Talassemia (Tif) e Novartis.
Con il termine 'emoglobinopatia' si indica un insieme di disordini genetici nella sintesi dell'emoglobina. Tra questi disordini rientrano la talassemia e altre rare forme di anemia.
Le emoglobinopatie colpiscono all'incirca il 7% degli individui a livello mondiale e, nel nostro Paese, circa 13.000 persone. Inoltre i numeri di malati e portatori sani sono in aumento.
Sulla base di questi dati gli esperti chiedono, quindi, di riconsiderare la politica sanitaria relativa alle emoglobinopatie e di realizzare un registro relativo a tali disordini. Esiste la chiara necessità di ottenere un maggior grado di conoscenza sulle emoglobinopatie, di migliorare la loro diagnosi e terapia. Anche la formazione in ambito medico deve essere maggiormente incoraggiata e supportata.