La sclerosi sistemica sarà inserita nell'elenco delle malattie rare
Il ministro Beatrice Lorenzin ha confermato di voler aggiornare i Lea e di voler introdurre una nuova normativa sulle malattie rare. Lo ha fatto rispondendo ad una interrogazione del deputato di Forza Italia Pietro Laffranco, che chiedeva di inserire la sclerosi sistemica nell'elenco delle malattie rare. La sclerosi sistemica è una complessa malattia del tessuto connettivo tra le più invalidanti, spesso, se non controllata, è anche in grado di portare alla morte del paziente. Ne sono affetti oltre 25 mila italiani, ogni anno si registrano circa 1.200 nuovi casi. Secondo l'onorevole azzurro uno dei principali problemi è da ricercare nella sottovalutazione dei primi sintomi, incertezze sulla diagnosi potenzialmente molto pericolose.
“In base alla legge 158 delle 2012 – ha spiegato il Ministro a Montecitorio – l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza deve essere effettuato contestualmente alla riformulazione dell'elenco delle malattie rare, di cui al decreto del Ministro della sanità 279 delle 2001. Io voglio dire subito che ho dato come obiettivo di questo mandato quello dell'aggiornamento dei LEA e di una nuova normativa sulle malattie rare”. “Quello dei LEA è un nostro primario obiettivo per garantire la salute pubblica degli italiani – ha continuato Lorenzin – Con questa opera di aggiornamento circa centottanta nuove malattie rare potranno essere inserite nell'allegato, tra queste vi sarà la sclerosi sistemica”. Secondo le previsioni, l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza dovrebbe avvenire entro il prossimo 30 giugno. Stato e Regioni, nell'ambito della trattativa per il nuovo Patto della salute, hanno operato uno stanziamento di 800 milioni di euro da finanziare attraverso le risorse già presenti all'interno del Fondo sanitario nazionale.