UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus esprime apprezzamento per la scelta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin di inserire lo screening neonatale tra gli argomenti in programma nel convegno “Stati Generali della Salute”, in programma il prossimo 8, 9 aprile a Roma.
La campagna informativa che segnalava l’assenza di pannel specifici dedicati alle malattie rare nel programma del citato convegno, avviata dal direttore della testata giornalistica “O.MaR. Osservatorio Malattie Rare”, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e sostenuta, tra gli altri, dal blog Noi&Voi di Guglielmo Pepe su repubblica.it, dimostra quanto sia sentito e importante questo tema.
Proprio per questo UNIAMO F.I.M.R. onlus è certa che, nonostante il progamma poco definito, altri anche altri relatori interverranno durante l’iniziativa gli “Stati generali della salute” sull'argomento delle malattie rare, un aspetto del SSN e delle politiche sanitarie e sociali che rappresenta una sfida, ma anche una opportunità di riforma insostituibile. Le malattie rare sono, infatti, una realtà ad alta complessità che è una palestra di best practies di cui beneficiano anche altri settori dell'assistenza e inoltre la ricerca in questo particolare campo può essere di volano alla ricerca di base.
La prevenzione nelle malattie rare e gli screening neonatali, argomento della relazione del convegno del direttore di O.Ma.R, costituisce , inoltre, uno degli argomenti più attuali e discussi sia per le implicazioni innovative al SSN sia per la recente normativa correlata, contenuta nella Legge di Stabilità 2014.