All'incontro organizzato dall'on. Binetti sono intervenuti il sottosegretario Vito De Filippo e l'on. Eugenia Roccella
Addetti ai lavori ed esponenti politici, in una conferenza nella Sala Stampa Camera, hanno fatto il punto sul Piano Nazionale delle Malattie Rare, partendo dallo schema del piano firmato e pubblicato dal Ministro della salute Lorenzin. Uguaglianza tra i pazienti, definizione dei LEA minimi in tutte le regioni e identificazione dei centri di competenza specializzati: queste le richieste degli addetti ai lavori per un piano che sia non solo sanitario ma socio-sanitario. La dott.ssa Taruscio, direttore del Centro Nazionale per le malattie rare dell'ISS, ha messo in evidenza come in questi anni il clima tra le associazioni e le istituzioni sia maturato e come oggi sia possibile il confronto grazie a un dialogo aperto e costruttivo.
Il presidente di Uniamo - federazione italiana malattie rare, Renza Barbon Galluppi, ha confermato e rafforzato la dichiarazione della dott.ssa Taruscio mettendo in evidenza che grazie ai fondi europei, i centri hanno potuto sistematizzare obiettivi e lavoro, trovando un percorso comune. L'on. Paola Binetti ha introdotto e moderato l'incontro, ribadendo che i malati rari devono essere una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria, proprio come dichiarato dalla Commissione Europea nel 1993. Le conclusioni sono state affidate al sottosegretario Vito De Filippo. In attesa di una delega alle Malattie Rare, il sottosegretario ha messo in evidenza il suo coinvolgimento non solo lavorativo ma anche emotivo, ribadendo l'importanza di fondi per le malattie rare.