Si è svolto al ministero della Salute l'evento finale di “Una Community per le Malattie Rare”, un progetto di ricerca promosso Uniamo Fimr onlus, finanziato il primo anno da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).
Obiettivo del progetto è stata la realizzazione, e successivamente la sperimentazione, di un modello di valutazione della qualità dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare detti anche Centri di Competenza. Il Convegno si è aperto con la lettera del ministro Beatrice Lorenzin. Messaggio in cui si evidenzia come: “Il nostro territorio nazionale, anche nel campo delle Malattie rare, è ricco di eccellenze, già note agli esperti che collaborano spontaneamente tra loro soprattutto nell'ambito della ricerca, ma è fondamentale lavorare affinché tali forme di collaborazione siano organizzate e diventino stabilmente parte del sistema”.
Domenica Taruscio, direttore del CNMR dell'Istituto superiore di Sanità, ha ricordato quanto sia fondamentale dare vita a un network che abbia come fine quello di abbattere le barriere e arrivare a risultati concreti per tutti i malati. Il progetto, infatti, ha coinvolto quasi tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario, portatori di interesse nell'ambito delle Malattie rare: il ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità, le Regioni, le Asl, i Comuni ed Orphanet. Il lavoro comune ha permesso di definire un modello condiviso tra chi regola il sistema di assistenza socio-sanitario, chi lo applica nei territori e il paziente. I malati rari sono, di fatto, interlocutori esperti in grado di dare, con la propria esperienza diretta, la giusta chiave per prendere le migliori decisioni anche politico-amministrative. Per questo la Federazione Uniamo ha chiesto la realizzazione di questo modello, con lo scopo di avviare l'utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi offerti dai Centri già riconosciuti con il coinvolgimento delle associazioni pazienti nelle equipe di verifica dei requisiti.
Durante i lavori è intervenuto anche il professor Bruno Dallapiccola che ha sollecitato un ruolo attivo del ministero della Salute e del Tavolo che sta seguendo l'identificazione delle reti di assistenza da proporre all'Europa. Secondo il medico esistono in Italia tante eccellenze che dovrebbero essere finanziate attraverso un intervento dell'Unione Europea. Unico modo per sopperire alla cronica carenza di fondi.