Il ministero della Salute ha risposto a un'interrogazione di Donata Lenzi (Pd). Saranno mantenuti impegni
Il governo ha confermato che entro la fine dell'anno saranno aggiornati i Livelli essenziali di assistenza e all'aggiornamento dell'elenco della malattie rare. L'esecutivo ha potuto chiarire il proprio orientamento rispondendo ad un'interrogazione presentata da Donata Lenzi, capogruppo del Partito democratico nella commissione Affari sociali della Camera. Palazzo Chigi ha fatto il punto sulle istruttorie in corso: “Il ministero della Salute ha trasmesso lo schema del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR), alla Conferenza Stato-regioni, per l'approvazione definitiva: attualmente, è in via di conclusione il confronto in sede tecnica con i rappresentanti regionali. Tramite il Piano si intende, dunque, indirizzare con maggiore efficacia la programmazione di interventi mirati per l'assistenza delle persone affette da malattie rare, quali la presa in carico, l'agevolazione dell'accesso alle cure attraverso opportuni percorsi, la propagazione delle migliori pratiche di diagnosi e cura, nonché la diffusione delle conoscenze scientifiche nell'ambito di una rete di strutture competenti che mantenga rapporti di collaborazione a livello internazionale”. Alcuni punti del documento dedicano infine molta importanza alla formazione continua e al ruolo svolto dalle associazioni di pazienti. Si cercherà inoltre di creare un network in grado di dialogare costantemente con i centri di riferimento operanti a livelli di Unione europea.
“Accogliamo con soddisfazione il fatto che il governo abbia ribadito il suo impegno contro le malattie rare, annunciando che interverrà entro la fine dell'anno per aggiornare il loro elenco”, ha spiegato Donata Lenzi replicando alle dichiarazioni arrivate dal ministero della Salute. “Il governo ha chiarito che il Piano nazionale servirà a indirizzare con maggiore efficacia la programmazione di interventi mirati all'assistenza delle persone affette da malattie rare – quali la presa in carico, l'agevolazione dell'accesso alle cure attraverso opportuni percorsi, la propagazione delle migliori pratiche di diagnosi e di cura – , nonché la diffusione delle conoscenze scientifiche nell'ambito di una rete di strutture competenti che mantenga rapporti di collaborazione a livello internazionale”.
Secondo quanto dichiarato dall'esecutivo l'annunciato programma di revisione della spesa pubblica non dovrebbe avere ripercussioni sugli interventi legati alla diagnosi e alla cura delle malattie rare.