Sono ancora numerose le differenze tra i ventotto Paesi Ue. Non c'è ancora l'accordo sulla definizione di patologia rara
La Commissione europea continuerà a garantire il massimo impegno sul fronte delle malattie rare. A Bruxelles sono consapevoli che resta ancora molto da fare, come dimostra la Relazione della Commissione Europea sull'esecuzione della comunicazione della Commissione "Le malattie rare: una sfida per l'Europa", di recente pubblicazione.
Ad oggi esistono infatti ancora molte differenze tra i vari Paesi membri, ci sono realtà in cui non risultano ancora adottati Piani nazionali e in cui non è possibile capire quanto viene speso per garantire servizi dedicati alle persone affette da malattie rare. A livello europeo, solo per fare un esempio, non risulta ancora adottata una definizione univoca di “malattia rara”: c'è chi assume un criterio numerico molto stringente e chi non ricomprende negli elenchi i tumori rari.
Tra i paesi si riscontrano notevoli variazioni in termini di livello di attuazione dei piani. Ciò è dovuto in parte al fatto che diversi paesi, come il Regno Unito, la Germania, i Paesi Bassi e il Belgio, hanno adottato i rispettivi piani o strategie solo di recente. Un solo paese, la Francia, ha già ultimato l'attuazione del primo piano e ha adottato un secondo piano nazionale. Per conseguire gli obiettivi la Commissione ha adottato nel 2008 la comunicazione “Le malattie rare: una sfida per l'Europa”, che definisce una strategia globale che consenta agli Stati membri di diagnosticare, trattare e curare i cittadini dell'UE affetti da malattie rare.
La comunicazione si concentra su tre settori principali:
1) migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare;
2 )appoggiare l'azione degli Stati membri per quanto riguarda le malattie rare per una strategia generale coerente, nonché
3) sviluppare sul piano europeo la cooperazione, il coordinamento e la regolamentazione nel campo delle malattie rare.
Un progetto realizzato solo parzialmente. Si è quindi deciso di continuare a sostenere gli Stati membri nello sviluppare strategie, nel mappare l'erogazione di servizi sociali specializzati e nell'integrare le malattie rare nelle politiche sociali generali, nonché nel sostenere l'attuazione di una codifica e di una classificazione delle malattie rare. L'azione comune prevede inoltre un sostegno per l'elaborazione di OrphaNews Europe9 e della relazione annuale di sintesi sulle attività condotte nel campo delle malattie rare in Europa. Risulta ancora molto caotica la condizione dei vari registri di patologia, sono diverse centinaia su tutto il territorio del Vecchio Continente ma non riescono ancora ad essere efficaci dal punto di vista epidemiologico. Per questo motivo il Centro comune di ricerca della Commissione europea sta attualmente sviluppando una piattaforma europea per la registrazione delle malattie rare. Principali obiettivi di tale piattaforma sono fornire un punto di accesso centrale alle informazioni sui registri di pazienti affetti da malattie rare per tutte le parti interessate, sostenere i nuovi registri e quelli esistenti in vista della loro interoperabilità, fornire gli strumenti informatici necessari per mantenere la raccolta dei dati e ospitare le attività delle reti di sorveglianza.
Il progetto tracciato dalla Commissione di Bruxelles è sicuramente molto ambizioso. Non a caso è stato ricompreso nel programma “Horizon 2020”. I governi nazionali dovranno fare la loro parte e garantire stanziamenti adeguati.