Il presidente della commissione Affari sociali ha chiesto un intervento alla Commissione europea
Si rende necessaria l'istituzione di un sistema europeo per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare. Questa l'opinione di Pierpaolo Vargiu, presidente della commissione Affari sociali della Camera. Il deputato sardo ha incontrato il commissario europeo alla Sanità dell'Unione Europea, il lituano Vytenis Andriukaitis, già ministro della sanità nel suo Paese. Durante il colloquio si è fatto presente quanto sia importante legiferare sulla tematica della malattie rare, esistono ancora troppe differenze tra i vari Paesi dell'Ue e tra le varie regioni del Vecchio Continente.
Il politico cagliaritano non poteva evitare di rimarcare la particolare situazione presente in Sardegna. La componente genetica alla base delle malattie rare conferisce all'Isola un triste primato negativo. Vargiu ha spiegato al Commissario, che oltre alle cifre preoccupanti sulla talassemia, la Sardegna registra un'incidenza di Sla dieci volte superiore alla media europea, tripla invece per quanto riguarda la sclerosi multipla, mentre la sindrome di Crisponi e il morbo di Wilson sono patologie quasi esclusivamente sarde. Ci sono inoltre malattie, come la Sensibilità chimica multipla, e la sindrome di Behcet, altamente invalidanti per gli individui colpiti, che trovano assolutamente impreparate le strutture del nostro Sistema sanitario nazionale. “Su queste tematiche la risposta sanitaria non può essere nazionale, né tanto meno regionale''. È per questo che Vargiu ha chiesto al commissario Andriukaitis un impegno europeo specifico che porti all'attivazione di un sistema di presa in carico dei pazienti e delle famiglie di scala europea. “Nella maggior parte dei casi si tratta di malattie gravemente invalidanti” ha affermato l'esponente di Scelta civica “è indispensabile che l'Unione Europea promuova una rete sanitaria che possa affiancare quotidianamente pazienti e famiglie e strutture sanitarie locali, mettendo in rete conoscenze scientifiche e capacità diagnostiche e terapeutiche, cancellando la triste consuetudine dei viaggi della speranza e sostenendo nelle esigenze di ogni giorno i pazienti e le loro famiglie, altrimenti destinate a sentirsi abbandonate nel dramma”. Impegno che non potrà prescindere da un rinnovato impegno dello Stato e delle Regioni. Sono necessari maggiori finanziamenti per aggiornare i Livelli essenziali di assistenza e rivedere la lista delle esenzioni per patologia, materia ormai intricatissima.