“Il ministro Beatrice Lorenzin fa fare un deciso passo avanti al Patto della salute con l'annunciata revisione dei Livelli essenziali di assistenza: speriamo che le sue motivazioni si rafforzino e si trasformino in decisioni operative nel prossimo incontro con gli assessori alla sanità delle Regioni”, questa l'opinione della deputata di Area popolare Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. “Le promesse fatte ai pazienti affetti da malattie rare sono state più volte reiterate, ma finora non si sono mai tradotte in fatti concreti. Molti pazienti, in forma individuale o attraverso le associazioni di cui fanno parte - prosegue la parlamentare centrista -, chiedono con insistenza di conoscere l'elenco delle 110 patologie ammesse ai LEA, per poter accedere alle risorse previste dal nuovo Patto per la salute e, quindi, all'insieme delle misure socio-sanitarie a cui hanno diritto. Misure che si vedono negate, come se una sottile parete di cristallo li separasse dal giusto riconoscimento dei loro diritti."
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In molti casi - aggiunge la Binetti - si tratta di malattie non rare, ma rarissime, e i pazienti hanno già dovuto affrontare sofferenze enormi per ottenere una diagnosi esatta. La stessa rarità della malattia rende infatti assai più difficile il riconoscimento e la diagnosi. Per questo ben venga anche l'allargamento dello screening neonatale per ridurre il tempo di attesa necessario a riconoscere la malattia spesso genetica di cui soffrono tanti bambini. Perché non dimentichiamo che pur trattandosi di malattie rare i malati sono davvero tanti”. Tanti malati si augurano che le parole del ministro Lorenzin non allunghino l'elenco degli annunci disattesi.