Sono 25 le associazioni che insieme a Cittadinanzattiva hanno chiesto al Parlamento - nell’ambito dell’indagine conoscitiva degli enti vigilati - che la partecipazione e il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti nelle politiche del farmaco siano prioritarie nella riforma degli enti vigilati, in particolare in quella dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), che si sta discutendo in queste settimane.
A differenza di alcuni paesi come Gran Bretagna, Scozia, Canada e Australia in cui i cittadini possono partecipare alla definizione delle politiche del farmaco, in Italia il coinvolgimento delle associazioni di cittadini e pazienti da parte delle istituzioni nazionali (AIFA) e regionali nelle fasi decisionali è ancora estremamente scarso e non sono previste forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle organizzazioni dei cittadini nella attività di definizione, implementazione e monitoraggio delle politiche farmaceutiche.
Pertanto, Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e del Tribunale per i Diritti del Malato, considera prioritario e necessario che l’AIFA e le Regioni prevedano una partecipazione attiva, permanente e formalizzata delle organizzazioni di tutela del diritto alla salute nella definizione e attuazione della politica farmaceutica italiana. Perché le esigenze dei pazienti sono e devono rimanere il punto focale nella definizione delle politiche del farmaco.
La richiesta è sottoscritta dalle seguenti associazioni:
1. ACMT-RETE - Associazione per la malattia di Charcot Marie Tooth
2. AIFP Associazione Italina Febbri Periodiche
3. AIG - Associazione Italiana Gaucher
4. AIL - Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma- Onlus
5. AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica onlus
6. A.M.I.C.I. Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
7. AMMI Onlus - Associazione Malati Meniére Insieme
8. A.M.O.R. - Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa
9. A.M.R.I. Onlus Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili onlus
10. ANNA - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente
11. As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè"
12. ASBI Onlus - Associazione Spina Bifida Italia
13. Associazione Bianco Airone Pazienti Onlus
14. Associazione Epac Onlus
15. Associazione Malati di Reni
16. AZIONE PARKINSON ONLUS
17. CIDO - comitato italiano per i diritti delle persone affette da obesita' e disturbi alimentari
18. Famiglie SMA onlus - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
19. F.A.I.S. Onlus - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati
20. FAND NAZIONALE ASSOCIAZIONE ITALIANA DIABETICI
21. GILS (gruppo italiano lotta alla sclerodermia)
22. LILA Onlus - Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids
23. Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti Onlus
24. UILDM Onlus Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
25. A.I.C.H.-Roma Onlus – Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus
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