I lavori inizieranno questa settimana. Il presidente Vargiu annuncia focus sulla Sardegna
Nel corso della settimana prenderà il via in commissione Affari sociali della Camera un'indagine conoscitiva sulle malattie rare e i servizi garantiti dal Sistema sanitario ai pazienti. Lo ha annunciato il presidente, Pierpaolo Vargiu, celebrando la ricorrenza della “Giornata mondiale delle malattie rare”. “In Commissione faremo un vero e proprio factchecking degli impegni presi dal governo un anno fa sul tema. Controlleremo cosa è stato fatto e cosa c'è da fare per venire incontro alle migliaia di pazienti affetti da malattie rare, consapevoli che la sfida si vince con una rete sanitaria di livello europeo capace di non lasciare sole le famiglie e di non costringerle a tristi viaggi della speranza”, ha spiegato il medico cagliaritano in un comunicato.
Durante i lavori della Commissione ci si concentrerà con particolare attenzione sulla Sardegna e sulle problematiche vissute dai malati sardi; sull'Isola si registra infatti una forte incidenza di queste patologie, di gran lunga superiore rispetto alla media nazionale. Vargiu motiva la scelta illustrando qualche dato: “Nell'Isola si registra un'incidenza di Sla dieci volte superiore alla media europea, tripla invece per quanto riguarda la sclerosi multipla, mentre la sindrome di Crisponi e il morbo di Wilson sono patologie quasi esclusivamente sarde. Ci sono inoltre malattie, come la Mcs, la Sensibilità chimica multipla, e la sindrome di Behcet, altamente invalidanti per gli individui colpiti, che trovano assolutamente impreparate le strutture del nostro sistema sanitario nazionale”. “L'indagine diventa dunque un'occasione unica perché la Sardegna possa accendere i riflettori sulle proprie peculiarità di bisogno sanitario, chiedendo che nel Sistema Sanitario Nazionale venga pensato un vero e proprio "Modello Sardegna" che tenga conto delle diversità dell'epidemiologia sarda, sarebbe sufficiente pensare ai numeri del diabete in Sardegna, e garantisca dunque le esigenze di salute dei cittadini sardi, spesso assai diverse da quelle del resto d'Italia”, afferma il presidente della XII Commissione della Camera.
Il tema delle malattie rare in Sardegna è stato oggetto di un incontro in novembre tra il presidente Vargiu e il commissario alla Salute dell’Unione Europea, il lituano Vytenis Andriukaitis, già ministro della sanità nel suo Paese. Durante l'indagine conoscitiva non saranno ovviamente dimenticate le altre zone del Paese. I lavori della Commissione saranno utili per capire quali siano le reali esigenze di Ssn, pazienti e loro famiglie.