Si è svolto a Venezia il 22 aprile l’incontro “Stato dell’assistenza alle persone con malattie rare in Italia: il contributo delle Regioni”, promosso dal Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto.
La giornata è stata una preziosa occasione per fare il punto su quanto è stato fino ad ora dal Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare, presso la Commissione Salute, presieduto dalla Prof.ssa Paola Facchin. Durante la giornata sono intervenuti anche alcuni rappresentanti del Ministero della Salute, del CNMR-ISS, delle associazioni di pazienti e dell’industria farmaceutica, di Agenas, nonché il coordinatore di Orphanet Italia, Prof. Bruno Dallapiccola.
Il programma completo dell’evento è difficilmente riassumibile, data la grande ricchezza e complessità degli interventi che si sono susseguiti lungo tutta la giornata.
Estremamente interessante è stato poter comprendere come il Tavolo Interregionale ha lavorato dal 2002 in poi, cercando di configurare una rete di presidi accreditati e soprattutto lavorando in direzione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), per superare il modello della sola ‘prestazione’.
La Prof.ssa Facchin ha espresso l’intenzione e il desiderio di continuare a lavorare su questi temi, concentrandosi ancora di più sulla qualità della vita dei pazienti e l’accesso alle cure palliative.
Facchin ha inoltre spiegato l’impegno del Tavolo per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, dei Lea e dell’allargamento dello screening neonatale, condiviso con UNIAMO FIMR Onlus - Federazione Italiana Malattie Rare, presieduta da Renza Galluppi.
A confermare l’impegno sul fronte LEA e aggiornamento dell’elenco delle patologie esenti anche la Dr.ssa Silvia Arcà, direttore del Dipartimento della Programmazione e dell’Ordinamento del Servizio Sanitario Nazionale.
Arcà ha dettagliato la proposta di revisione per qual che riguarda la disciplina di erogazione dell’assistenza protesica (che ad esempio dovrebbe comprendere i moderni ausili per la comunicazione interpersonale, necessari a molti disabili gravissimi). Ha inoltre confermato che, anche per quanto riguarda l’aggiornamento dell’elenco delle patologie rare aventi diritto all’esenzione, il lavoro preliminare è stato portato a termine e tutto è pronto per l’applicazione. Nessuno però è stato in grado di farci comprendere se e quando i nuovi LEA saranno fattivamente approvati ed entreranno in vigore.
Siamo dunque estremamente soddisfatti nell’apprendere quanto duramente si è lavorato per costruire il futuro dei malati rari italiani, ma ora attendiamo una risposta concreta da parte del Ministero.