Continuano le audizioni in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell’ambito dell’indagine conoscitiva sulle malattie rare. Ieri, 14 maggio, sono stati ascoltati Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Renato Botti, direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della salute.
La Dr.ssa Taruscio ha illustrato i compiti svolti dall’ISS nel campo delle malattie rare e ha ricordato che l’Istituto è attivo in questo settore dal 1998 ed opera sia a livello di ricerca scientifica, sia in termini di supporto alle iniziative nazionali ed europee. Durante l’audizione ha infine ricordato che il Centro Nazionale Malattie Rare è stato istituito nel 2008.
La sua audizione è proseguita indicando le attività attuate: il monitoraggio della rete nazionale, la codifica delle malattie rare, la stesura di linee guida per patologie specifiche, l’organizzazione di corsi per l’empowerment delle associazioni dei pazienti, la ricerca sperimentale, la formazione attiva degli operatori sanitari e dei pazienti, l’attività di informazione attraverso il Telefono Verde malattie rare (servizio attivo già dal 2008), la tenuta di un sito dedicato al Centro Nazionale Malattie rare, l’invio di una newsletter indirizzata a tutti gli operatori sanitari (in forma cartacea) e la prevenzione primaria di alcune patologie come la spina bifida.
Il dott. Botti ha invece evidenziato le criticità che il Ministero sta cercando di affrontare. Ha ricordato che la proposta di revisione dei LEA, attualmente al vaglio delle regioni, è sicuramente una opportunità importante ricordando che l’ultimo aggiornamento è datato ormai 2001. Per ovviare a ciò, sono stati previsti dei meccanismi di aggiornamento periodico e continuativo, attraverso non solo l’inserimento di nuove prestazioni, ma anche mediante azioni di disinvestment.
Sulla proposta di revisione dei LEA il dott. Botti ha dichiarato che sarebbe auspicabile, un lavoro su singole patologie.
La sua audizione è proseguita con un accenno al tema delle rete nazionale e delle reti regionali, in cui ci sono ampi margini di miglioramento. Sussistono, infatti, significative differenze regionali in merito ai criteri di selezione e ai requisiti di accreditamento dei centri regionali, circostanza che impone la necessità di un coordinamento a livello centrale.
L’audizione è terminata presentando un’ultima criticità che si verifica nel settore dei registri regionali. Il “flusso volontario” di informazioni è incompleto nei contenuti e poco tempestivo. E questo rende difficile l’attività di programmazione a livello centrale.
Articolo redatto da Nomos Centro Studi Parlamentari