Probabile approvazione entro la settimana prossima. Binetti soddisfatta
La commissione Affari sociali della Camera ha avviato l'esame del documento conclusivo dell'indagine conoscitiva sulle malattie rare. Attività durante la quale è stato audito anche “Osservatorio malattie rare”, i principali produttori di farmaci orfani, specialisti, Aifa, Istituto superiore di sanità e associazioni dei pazienti. Il presidente Pierpaolo Vargiu vorrebbe arrivare all'approvazione dell'atto finale entro la prossima settimana.
Secondo la bozza della relazione finale i malati rari in Italia sarebbero circa due milioni, molti i pazienti in età pediatrica. La centrista Paola Binetti, deputato componente della Commissione e da sempre vicina alle istanze dei malati rari, ha commentato con soddisfazione il lavoro svolto insieme ai colleghi. Il medico eletto nelle liste degli Udc entra nel dettaglio: “Come è noto sono considerate rare le patologie la cui prevalenza non è superiore a 5 malati su 10.000 abitanti.
L'Italia è stata presente fin dall'inizio in tutti gli organismi che si sono occupati di: ricerca scientifica, di qualità dell'assistenza, a cominciare dalla diagnosi precoce, di organizzazione della rete e dei servizi collegati, di integrazione tra le associazioni di malati”. Le parole della Binetti riguardano anche gli scenari futuri: “Il prossimo Piano nazionale 2017-2020 dovrà mettere in atto una serie di azioni innovative che consentano di migliorare ulteriormente i servizi offerti ai pazienti, facilitandone l'accessibilità; puntando sulla possibilità di ottenere diagnosi più precoci e precise, piani di trattamento sempre più personalizzati e inclusivi degli aspetti socio-professionali, accesso ai farmaci off label, anche attraverso il fondo AIFA. È soprattutto puntando sui centri di expertise che entreranno a far parte della nuova rete europea sulle malattie rare (ERN), che si potranno raggiungere gli obiettivi del PNMR 2017-2020”. La parlamentare del gruppo “Per l'Italia” non ha nascosto le difficoltà legate al finanziamento di investimenti e migliorie del Servizio sanitario nazionale. L'aggiornamento dei Lea resta un punto dolente. Senza risorse non si potranno registrare miglioramenti sostanziali dei servizi a favore dei malati rari.