Per prima cosa si procederà alla creazione del registro.
“Entro il 31 luglio la Giunta regionale dell’Umbria definirà tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)”. E’ quanto ha assicurato qualche giorno fa la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, titolare anche della delega alla sanità, ad una rappresentanza di ammalati e loro familiari, ricevuto a Palazzo Cesaroni. “La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di ‘Sla’, ed alle loro famiglie, in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficoltà che mi rappresentate e per questo mi impegno a far sì che la Giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l’istituzione dell’assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito. Nell’immediato – ha proseguito la presidente – dobbiamo procedere alla istituzione del registro degli ammalati di Sla e quindi individuare tutti gli aventi diritto. In ogni caso sin dallo scorso mese di giugno avevamo deciso che sarebbe stata la struttura di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui possono rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della SLA, grazie all’aggiornamento approvato dalla Giunta regionale del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con sclerosi laterale amiotrofica, dando immediato mandato alle Aziende Sanitarie di avviare l’applicazione dei percorsi. Al Centro di riferimento (CdR) è affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari. A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal “CdR”, la presa in carico dei pazienti è garantita dai dodici Distretti socio sanitari delle Asl dell’Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.
Alla decisione che implica il ritiro della proposta di legge a firma di Sandra Monacelli (Udc) in attesa ormai da molto tempo si è arrivati dopo la stesura di un ordine del giorno firmato da tutti i capigruppo ed illustrato in aula dalla stessa Monacelli che per questa scelta, dopo le polemiche delle scorse settimane, si è detta soddisfatta. “ Sulla necessità di assistere in modo adeguato i malati umbri di Sla e le loro famiglie – ha detto la consigliera UDC - ritengo che il Consiglio regionale ha saputo trovare in maniera unitaria le modalità per esprimere una sostanziale convergenza di tutte le forze politiche sulla proposta di un assegno di cura e sull'istituzione di un osservatorio permanente, assumendo una decisione tempestiva. Credo che oggi tutti insieme abbiamo scritto una bella pagina, dove l'umanità ha preceduto la politica. Ora vigileremo perché gli impegni, assunti dalla Giunta di fronte agli stessi malati, siano rispettati nella convinzione che le parole, in politica specialmente, siano
pietre”.