Gli atti di indirizzo chiedono al governo di favorire le Reti e di garantire accesso ai farmaci
Alla Camera arrivano altre due mozioni sui tumori. Gli atti sono stati depositati da Anna Miotto del Partito democratico e da Massimo Baroni del Movimento 5 stelle. Il testo presentato dall'esponente de invita il governo ad assicurare la continuità alla Rete tumori rari coinvolgendo le associazioni di malati e di volontari che operano nel settore. Si ritiene inoltre opportuno inserire negli obiettivi di Piano il finanziamento degli interventi per i tumori rari e dare attuazione alle conclusioni cui è pervenuto il gruppo di lavoro istituito dal Ministero della salute il 14 febbraio 2013 consegnate nel maggio 2015. Fondamentale poi potenziare la ricerca e facilitare l'accesso ai farmaci.
Nel documento firmato dal deputato pentastellato si ricorda come i tumori rari rappresentino oltre il 20 per cento di tutti i tumori diagnosticati ogni anno nell'Unione europea. Patologie che riguardano nel territorio europeo oltre 4 milioni di persone; in Italia, secondo i dati dello studio RITA, dedicato proprio ai tumori rari, ogni anno sono circa 60.000 le nuove diagnosi di tumore raro. Anche questa mozione invita l'esecutivo a favorire il lavoro delle Reti destinate ai tumori rari e a garantire idonea rappresentanza alle associazioni dei malati.
Il dispositivo sottolinea inoltre la necessità di “predisporre l'elenco dei tumori rari nell'ambito dell'elenco delle malattie rare; a prevedere che l'elenco dei tumori rari sia una «lista dinamica» in grado di accogliere e aggiornare l'elenco via via che siano diagnosticate anche le nuove patologie definite come rare ai fini delle opportune tutele per i pazienti di tumori rari; a sviluppare la capacità di ricerca in tale ambito, anche destinando ad essa specifiche linee di finanziamento, e prevedendo un'adeguata formazione”. Palazzo Chigi e ministero della Salute dovranno inoltre garantire l'utilizzo off-label dei farmaci ritenuti idonei per la cura di forme rare di tumore.