L'iter dei provvedimenti procede a rilento. Al momento i tumori rari non sono però contemplati
La commissione Affari sociali della Camera dei deputati sta portando avanti l'esame delle proposte di legge con cui si intende istituire un Registro nazionale dei tumori. Nelle ultime sedute l'esame dei testi è proseguito a rilento: l'organo di Montecitorio era impegnato con la proposta di legge sulla responsabilità professionale del personale medico. Un articolato che alla fine ha ottenuto il via libera in prima lettura nella serata di mercoledì.
Durante la seduta di giovedì è stata presentata una nuova proposta di legge sul Registro nazionale dei tumori, testo che porta la firma della deputata abruzzese del Pd, Maria Amato. Il provvedimento prevede il coordinamento tra i vari registri regionali e il registro nazionale da istituire sotto l'egida dell'Istituto superiore di sanità. Ogni anno il ministro della Salute sarebbe poi obbligato a inviare una relazione al Parlamento sui trend individuati attraverso la raccolta dei dati epidemiologici su tutto il territorio nazionale. La proposta più articolata e completa rimane quella presentata da Pierpaolo Vargiu, ex presidente della commissione Affari sociali. L'articolato studiato dal deputato sardo stabilisce infatti che il Registro nazionale e i registri regionali e provinciali istituiscano, rispettivamente, la banca dati nazionale e le banche dati regionali e provinciali sui tumori e svolgano in maniera continuativa e sistematica attività di sorveglianza sanitaria in tema di patologia tumorale, distinta per popolazione adulta e popolazione infantile, di concerto con l'AIRTUM-Associazione italiana registri tumori e con i registri locali dei tumori da essa accreditati. In particolare, la banca dati nazionale sarà alimentata dalle banche dati regionali e provinciali, a loro volta alimentate dalle banche dati dei registri locali dei tumori. Inoltre, stabilisce la tipologia e i criteri di trattamento dei dati personali e sanitari, nonché le finalità del loro utilizzo. I registri, tra l'altro, perseguono lo scopo di produrre dati di incidenza e mortalità; di rilevazione di eventuali differenze nell’accesso alle cure; monitorare l’efficacia dei programmi di screening oncologici; supportare e monitorare l'appropriatezza dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali.
In ogni caso, nessuna delle proposte di legge in discussione menziona esplicitamente i tumori rari e le eventuali attenzioni da dedicare a queste patologie. Tutto sarebbe rimesso a dei decreti attuativi che dovrebbero essere emanati dal ministero della Salute qualora la legge dovesse essere promulgata. Alcuni deputati potrebbero però ovviare a questa lacuna attraverso la presentazione di emendamenti. È molto facile che le proposte vengano unite per formare un testo unificato. Sempre che maggioranza e minoranza riescano a trovare un accordo sul punto.