L'associazione AIAF invita i pazienti con malattia di Fabry a partecipare all'importante iniziativa
L'Associazione Italiana Anderson-Fabry (A.I.A.F.), insieme ad altre organizzazioni per la tutela dei pazienti, ha aderito ad un progetto di ricerca sui percorsi di cura seguiti dai cittadini italiani colpiti da malattie da accumulo lisosomiale (LSD), un'iniziativa promossa dalla Scuola di Management dell’Università Bocconi di Milano (SDA Bocconi). Il progetto ha l’obiettivo di analizzare in modo accurato lo stato dell’arte della presa in carico di questi pazienti all’interno del Servizio Sanitario Nazionale e della rete di servizi sociali e assistenziali.
L'AIAF è impegnata a coinvolgere nell'indagine il maggior numero possibile di persone affette da malattia di Fabry, alle quali verrà chiesto di dedicare circa mezz’ora del loro tempo per compilare un questionario esplorativo sui percorsi di cura e assistenza. Le domande poste non riguarderanno l'aspetto terapeutico e non toccheranno temi di natura sensibile. Piuttosto, serviranno a ricostruire il percorso reale seguito dai pazienti dal momento del primo sospetto diagnostico fino all'attuale vita quotidiana con la malattia. L’invio e la diffusione dei questionari sarà interamente gestito dalle varie associazioni dei pazienti. I ricercatori di SDA Bocconi riceveranno i dati in forma aggregata e anonima.
I risultati del questionario saranno utilizzati come base informativa per la discussione ad un tavolo istituzionale in autunno, al quale parteciperanno le istituzioni nazionali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità), i rappresentati delle Aziende Sanitarie, Ospedaliere e Aziende Sanitarie Locali, i referenti delle Società medico-scientifiche attive nella cura delle LSD e, ovviamente, le associazioni dei pazienti, nelle persone dei loro presidenti. Obiettivo finale di questo confronto sarà l’elaborazione di un documento di consenso nazionale sulle azioni da intraprendere per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita dei malati.
Al progetto hanno già aderito circa 50 pazienti Fabry, ma è di fondamentale importanza che il numero dei partecipanti sia più alto possibile. In questo modo si potranno raccogliere informazioni utili e robuste, necessarie a supportare il tavolo di confronto decisionale del prossimo autunno. Per partecipare al Progetto, è sufficiente indicare di essere interessati inviando un'e-mail all'indirizzo di posta elettronica di Stefania Tobaldini, Presidente A.I.A.F. (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.). In seguito, verrà spedito via mail un link che permetterà di accedere direttamente al questionario online.