Senza finanziamenti è in pericolo la raccolta di preziosi campioni biologici. A spiegare il problema è Barbara Garavaglia, dell'Istituto Besta di Milano
“Tra gli anni 2003 e 2006, da gruppi di ricercatori impegnati nel campo delle malattie neuromuscolari è partita l'iniziativa di creare una vera a propria rete con l'intento di condividere i campioni biologici raccolti nel corso degli anni. Così, grazie a fondi di ricerca europei, messi a disposizione da TREAT-NMD (bando FP6), nel 2007 è nato il primo network europeo di biobanche (Eurobiobank), in cui, oltre all’Italia, erano presenti gruppi di ricerca francesi, tedeschi, inglesi, maltesi, ungheresi e spagnoli”, spiega Barbara Garavaglia, Direttrice incaricata della UO di Neurogenetica Molecolare della Fondazione I.R.C.C.S Istituto Neurologico "C. Besta" di Milano.
Attualmente, Eurobiobank è composta da 21 biobanche, provenienti da 9 Paesi europei (Francia, Germania, Ungheria, Italia, Malta, Slovenia, Spagna, Inghilterra e Turchia) oltre a Israele e Canada, strutture che conservano e offrono, a scopo di studio, i campioni provenienti da pazienti affetti da malattie neuromuscolari e da diverse altre patologie genetiche, come i disturbi del movimento o le malattie da accumulo lisosomiale. Oggi però, il network soffre di una sostanziale mancanza di finanziamenti. “Coi fondi dei primi anni è stato costituito un sito web, a cui i ricercatori possono accedere per consultare il nostro catalogo di campioni e richiederli”, spiega Garavaglia. “L'attuale scarsità di fondi - continua la specialista - può essere collegata ai 'trend' o alle 'mode' della ricerca. Anche se adesso si sta tornando a parlare di biobanche, i fondi odierni non sono sufficienti a garantire a lungo il mantenimento della rete europea. Si tratta di una visione miope, perché se una qualsiasi ricerca risulta priva del suo substrato naturale, ovvero il poter disporre di campioni biologici, tutto viene a cadere”.
Nel 2008, anche in Italia si è creato un network di biobanche genetiche, grazie al contributo di Telethon, che ha aperto un bando di ricerca specifico e che ancora oggi supporta la rete. Il Network di Telethon per le Biobanche Genetiche (TNGB) è attualmente costituito da 11 biobanche italiane. “Facendo rete si aumenta la possibilità di fornire al ricercatore, e non solo, il numero di campioni. Per la rete di biobanche di Telethon, ad esempio, è stata creata una piattaforma informatica con un server comune che fa da collettore centrale, dove ogni singola struttura carica i dati relativi ai propri campioni. Se un ricercatore effettua una ricerca per patologia, il sistema restituisce il codice univoco dei campioni disponibili. Quando viene effettuata una richiesta, viene inviata una e-mail a tutte le biobanche, e il ricercatore viene messo in contatto direttamente con quella che possiede il campione”, spiega Garavaglia.
Lavorare in rete permette di rispondere più facilmente agli standard di qualità previsti, condividendo istruzioni operative e mettendo in atto buone pratiche comuni. “Effettuiamo controlli di qualità incrociati, tra colleghi”, racconta Garavaglia. Il trasferimento di materiale biologico segue procedure che consentono di poter accertare la bontà dei progetti di ricerca a cui vengono affidati i campioni, e di garantire l’assoluta riservatezza dei dati personali relativi ai donatori. “Un comitato etico esterno ci supporta in merito ai vari aspetti etico-giuridici, come la stesura del consenso informato o del 'material transfer agreement'. I ricercatori che richiedono dei campioni sono tenuti a fornirci i dettagli sul progetto di ricerca per cui tali campioni sono necessari, in modo che sia possibile valutarne l’appropriatezza. Negli ultimi tempi, ad esempio, ci capita di declinare richieste sottoposte da 'company', perché vogliamo mantenere la massima trasparenza nei confronti dei pazienti e delle famiglie che hanno deciso di donare i propri campioni, e che potrebbero temere una loro eventuale cessione a fini di lucro”, spiega Garavaglia. Tali decisioni vengono sempre prese in modo collegiale da tutte le 11 biobanche del network Telethon.
Le biobanche sono uno strumento fondamentale per la ricerca, ma la mancanza di fondi sta mettendo in difficoltà queste strutture. “Nonostante vi sia, da parte delle Istituzioni, un consenso unanime sull’importanza delle biobanche come aiuto indispensabile alla ricerca, i fondi sono scarsissimi, se non inesistenti. Anche Telethon, che sinora ci ha finanziati, ci ha recentemente comunicato di non poter più sostenere economicamente il nostro network attraverso i contributi destinati al parziale mantenimento delle singole biobanche. Purtroppo, senza finanziamenti adeguati, le attività di biobancaggio non sono possibili”, conclude Garavaglia.