Ora manca solo l'ultimo passaggio al Senato
La Camera ha approvato all'unanimità il disegno di legge Taverna sugli screening neonatali. Il testo, per entrare definitivamente in vigore, avrà però bisogno di un nuovo passaggio al Senato. I deputati hanno infatti deciso di apportare alcune modifiche al testo licenziato all'unanimità dalla commissione Sanità del Senato. Entro pochi mesi potrebbe quindi diventare pienamente operativa una normativa capace di tutelare in maniera autentica il diritto alla salute dei nascituri. Entro poche ore dalla nascita si potrà sapere se il bambino sia affetto da una patologia metabolica. Velocità che permetterebbe ai medici di agire nel più breve tempo possibile ed evitare gravi complicazioni.
“Il passaggio al Senato sarà rapidissimo - assicura il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo - perché riguarda solo leggere modifiche formali”. La legge, aggiunge, “prevede una risorsa finanziaria di oltre 25 milioni di euro per realizzare questi test su ognuno dei circa mezzo milione di bambini che nascono ogni anno in Italia”. Un risultato inaspettato in base alle scaramucce di cui vi avevamo raccontato qui.
Gli emendamenti votati a Montecitorio non intaccano per nulla l'impianto generale dell'articolato depositato dalla senatrice del Movimento 5 stelle. I parlamentari hanno infatti dovuto approvare delle modifiche che non rendessero possibile l'aumento delle spese rispetto al finanziamento previsto dal testo: il Centro di coordinamento nazionale dovrà quindi operare senza oneri finanziari per il bilancio dello Stato. È stato poi deciso di utilizzare in tutto il testo solo la parola “screening neonatali” e di precisare che il Centro di coordinamento deve stabilire le modalità di raccolta del campione e la consegna presso i centri di riferimento regionali entro 48 ore dal prelievo. Un riferimento temporale prima non previsto dal testo. A margine del voto finale sono stati accolti dal governo anche alcuni ordini del giorno: uno di questi invita il governo ad emanare nel più breve tempo possibile le norme regolamentari che normeranno il funzionamento degli screening. Altri atti impegnano l'esecutivo ad ampliare lo spettro delle patologie indagate e garantire il rispetto dei dati personali dei pazienti. Un ordine del giorno presentato da Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare, invita il governo a coinvolgere i pazienti “esperti” e le loro associazione negli organi di consulenza che monitoreranno il funzionamento degli screening sul territorio nazionale.
Paola Taverna, prima firmataria del ddl, ha mostrato soddisfazione per il voto della Camera: “È una legge che ho fortemente voluto e per la quale mi batto da quando sono entrata in Parlamento e che ora sta per diventare realtà nonostante gli ostacoli, le diffidenze e i contrasti enormi che abbiamo dovuto affrontare. Ora manca solo un piccolo ultimo passo e poi finalmente potremo regalare a tanti bambini italiani e alle loro famiglie, senza più nessuna distinzione, una speranza di vita finora negata”.