Il 17 febbraio scorso l’On. Paola Binetti (NCD-UDC) ha presentato l’interpellanza n. 2-00845 sulla razionalizzazione del numero di posti di terapia intensiva neonatale sull'intero territorio nazionale. In particolare, il secondo quesito contenuto in questa interpellanza chiedeva quali fossero le iniziative previste al fine di assicurare screening neonatali allargati, per patologie metaboliche ereditarie, obbligatori in tutti i punti nascita. La risposta è giunta venerdì 6 marzo, da parte del sottosegretario Vito De Filippo, che ha rassicurato sugli screening. Lo schema di decreto ministeriale previsto dalla legge di stabilità per il 2014 avrebbe già acquisito il parere dell’ISS e sarebbe stato inviato al garante per la privacy.
Di seguito la risposta completa di De Filippo all'interpellanza, fornita da Nomos Centro Studi Parlamentari.
“[…]Per quanto riguarda il secondo quesito posto nell'interpellanza, la legge n.?147 del 2013, la legge di stabilità 2014, al comma 229 dell'articolo 1, stabilisce che il Ministero della salute adotti un decreto ministeriale che preveda, anche in via sperimentale, di effettuare, nel limite di cinque milioni di euro, lo screening neonatale per la diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie, per la cui terapia, farmacologica o dietetica, esistano evidenze scientifiche di efficacia terapeutica o per le quali vi siano evidenze scientifiche che una diagnosi precoce, in età neonatale, comporti un vantaggio in termini di accesso a terapie in avanzato stato di sperimentazione, anche di tipo dietetico. Lo stesso comma 229 stabilisce, inoltre, che il Ministero della salute definisca l'elenco delle patologie su cui effettuare detto screening. Inoltre, la legge n.?190 del 2014, legge di stabilità 2015, prevede un incremento di quel finanziamento di altri 5 milioni di euro all'anno, a decorrere dal 2015. Lo schema di decreto preparato dal Ministero della salute ha già acquisito il parere dell'Istituto superiore di sanità ed è stato trasmesso al Garante per la protezione dei dati personali, per acquisirne il parere necessario ai fini del proseguimento dell'iter di approvazione che giungerà in Conferenza Stato-regioni. Per la definizione dell'elenco delle patologie su cui effettuare questa sperimentazione di screening neonatale per la diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie, si è ritenuto utile avvalersi del lavoro svolto in precedenza dal gruppo di lavoro per la elaborazione di linee guida cliniche per l'individuazione di protocolli applicativi per lo screening neonatale esteso, già istituito presso l'Agenas, ravvisando anche la necessità di provvedere anche alla revisione periodica di detto elenco di patologie, in relazione all'evoluzione delle evidenze medico-scientifiche in campo terapeutico. Nella predisposizione del citato decreto, si è cercato di armonizzare gli adempimenti vigenti in tema di screening neonatale obbligatorio”.
Ricordiamo che in seguito alla notizia della morte della bambina dopo il parto presso la casa di cura privata «Gibiino» di Catania, durante il trasporto con un'ambulanza a Ragusa dove era disponibile un posto in unità terapia intensiva neonatale, il Ministro della salute ha inviato immediatamente una commissione ministeriale per acquisire utili elementi informativi sull'accaduto e per verificare gli standard di sicurezza del percorso nascita nell'area etnea, in collaborazione anche con l'assessorato alla sanità della regione siciliana.
Si precisa che sul caso è anche in corso lo svolgimento di un'indagine della stessa magistratura.