In una interrogazione al Ministro la senatrice grillina chiede conto anche di alcune sovrapposizioni che si starebbero verificando tra diverse iniziative finalizzate ad individuare il panel delle patologie
Tutto sembra pronto per l’attuazione dello screening metabolico esteso su tutto il territorio introdotto in Italia con l’articolo 1, comma 229 della Legge di Stabilità per il 2014, approvato grazie ad un emendamento della Sen. Paola Taverna (M5S). Manca però ancora un decreto attuativo, in ritardo ormai di un anno, che tra le varie cose stabilirà il panel di patologie che dovranno essere oggetto del test di screening. Le recenti dichiarazioni del Ministro Lorenzin lasciano ben sperare: attualmente lo schema di decreto attuativo è in attesa del parere della Conferenza delle Regioni.
Che fine hanno fatto però i fondi, ben 5 milioni di euro all’anno a partire dal 2014, che erano già stati stanziati? A domandarselo sono in molti e per fare chiarezza la Sen. Taverna ha presentato il 7 maggio scorso un’interrogazione l Ministro Lorenzin, chiedendo chiarimenti sia su questo punto che sulla definizione del panel.
Le perplessità su questo secondo punto sono nate da una iniziativa dell’ISS che ha recentemente reso noto che “sarà avviato il corso di formazione a distanza (FAD) con il titolo "Screening neonatale esteso per la prevenzione di malattie metaboliche congenite (malattie rare)" organizzato dal Centro nazionale malattie rare (CNMR) e dall'Ufficio relazioni esterne (URE) dell'Istituto superiore di sanità”.
Si tratta di una iniziativa – indubbiamente lodevole - realizzata con il supporto finanziario del Ministero della salute nell'ambito del progetto "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse Regioni - Programma CCM 2011".
Il problema però è che tale progetto prevede anche, su base regionale, la "Definizione delle malattie da includere nel programma nazionale per lo screening allargato" e la compilazione di una lista di malattie da includere con diverse priorità nel programma screening (obiettivo specifico 2).
Tale previsione – secondo la Sen. Taverna – è in contrasto con quanto stabilito dal comma 229, che individua nel Ministro l’autorità che dovrà definire il panel. Non solo: l’elenco è già stato definito da una commissione di esperti, nominata dal Ministro stesso, che lo ha elaborato tenendo conto delle raccomandazioni della società scientifica di riferimento, la Simmes. Tale ‘lista di malattie’ insieme allo schema di decreto è stato trasmesso alla Conferenza delle Regioni , che dovrebbe discuterlo il prossimo 20 maggio.
Considerato questo la Sen. Taverna chiede al Ministro se “non ritenga opportuno, al fine di fornire elementi conoscitivi di base e di aggiornamento professionale, attivare il corso sullo screening neonatale esteso solo dopo avere provveduto a definire, a livello ministeriale, così come previsto dall'articolo 1, comma 229, della legge n. 147 del 2013, l'elenco delle patologie metaboliche ereditarie per le quali effettuare lo screening, evitando così una sovrapposizione di compiti a livello regionale e nazionale, in quanto la definizione di selezione delle malattie da sottoporre a screening allargato, è un obiettivo previsto anche nel progetto "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse Regioni".
Si tratta evidentemente di un’incongruenza che potrebbe far perdere moltissimo tempo prezioso alle Regioni. Si tratta inoltre di una previsione in contrasto con quanto previsto dalla Legge di Stabilità.