“La ventilazione notturna gli fa davvero bene – racconta la moglie - peccato non averla avuta prima”
La famiglia infatti ha dovuto attendere molti mesi prima che gli fossero dati gli strumenti prescritto dal centro di riferimento
“Cari amici, le vacanze sono finite, da un pò non mi sono fatta viva ma l'estate qui è stata particolarmente intensa e animata,abbiamo la fortuna di essere circondati da una famiglia molto unita e particolarmente affezionata a Ton,così abbiamo avuto buona compagnia per due mesi”. Comincia così la nuova testimonianza che Franca, la moglie di Toni affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ha mandato ad Osservatorio Malattie Rare per raccontare la storia della loro battaglia contro ‘la bastarda’.
“Toni continua abbastanza bene – racconta Franca - nonostante le difficoltà della sua malattia; per il momento la Sla lo lascia correre in bicicletta e a giorni riprenderemo ad andare in palestra. A Veruno (la sede della Fondazione Maugeri che segue Toni) gli hanno detto che, con prudenza per non affaticarsi, può fare una ginnastica leggera e questo per lui è un buon stimolo”. Toni infatti è sempre stato un uomo molto attivo e sportivo e fin dalla diagnosi non ha voluto rinunciare per quanto gli è stato possibile a fare movimento.
“La ventilazione notturna è veramente utile – racconta ancora Franca - si alza meno stanco, davvero un peccato non averla avuta prima. Mio marito continua a prendere integratori per aumentare di peso anche se si nutre normalmente, in più aggiunge liofilizzati concentrati di frutta e verdura, il tutto ha azione antiossidante (speriamo),ha migliorato la labilità al pianto ma è peggiorato nel parlare in attesa .....sempre in attesa, come il solito, di un incontro con una logopedista, fa esercizi di pronuncia per cercare di mantenere i muscoli della lingua, chissà se sarà bene. Nell’attesa degli esperti ci si affida un po’ al fai da te. La verità è che lo spingiamo a non mollare. Proprio in questi giorni poi la notizia che ci avete dato riguardo la ricerca sulla UBIQUILINA2 lo ha rincuorato,speriamo che la ricerca continui con premura. Sarebbe la scoperta del secolo viste le patologie che sui cui questa ricerca avrebbe effetto. Vi abbraccio con affetto”.