La testimonianza fa parte dell'iniziativa “Malattie rare, la voce di dieci attori per le storie raccontate dai pazienti”
"Viverla tutta" é un'iniziativa di Repubblica.it e della Fondazione Barbareschi, la prima indagine nazionale di medicina narrativa sul web. Si tratta di uno spazio messo a disposizione per raccogliere le testimonianze di pazienti o familiari di malati rari che ogni giorno lottano senza abbandonarsi alla commiserazione o cedere alla paura. Per questo progetto sono state recitati 10 brani da altrettanti volti noti della televisione e del teatro italiani, dal titolo “Malattie rare, la voce di dieci attori per le storie raccontate dai pazienti”.
Nancy Brilli ha recitato un brano, intitolato "L'Ordine Crollato", in cui si racconta l'Emiplegia Alternante, malattia neurologica infantile molto rara, che conta meno di 500 casi conosciuti in tutto il mondo. Il brano “L’ordine crollato” è tratto dal racconto “La fotografia – storia di Alberto, colpito dall’Emiplegia Alternante” inserito nel libro “Controvento – I malati rari raccontano solitudine e coraggio”, pubblicato dall’Istituto Superiore di Sanità, scritto dalla dottoressa Mirella Taranto e dalla dottoressa Domenica Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare.
Potete vedere il video a questo link, dal quale potrete accedere anche agli altri 9 video dedicati ad altrettante malattie rare.